"האם עלינו לקבל את הכאב ולהשתכנע שלא כואב, או שהכאב טוב ומשמח? לא. להשלים עם הכאב משמעו לקבל את הכאב בכל כאבו ולקבל את עצמנו, כפי שאנו: פגיעים, חסרי אונים, ארעיים, חומלים כלפי עצמנו והזולת.

"כשאנו מקבלים את המציאות, אין זו הרמת ידיים. קבלה אינה חשיבה שלילית שתחליש אותנו. להיפך. זהו בוחן מציאות תקף, מפוכח וחומל כלפי עצמנו. דווקא באובדן השליטה על נסיבות חיינו יש אפשרות להתפכחות גדולה, כי מעולם לא היתה לנו שליטה עליהן מלכתחילה".

הרשמו עכשיו לניוזלטר היומי

את המילים האלה כתבה הנזירה הבודהיסטית טובטן צ'וקי, או כמו שאני הכרתי אותה: ליבת קמחי. ואלוהים אדירים, כמה כאב לה. שנותיה האחרונות של קמחי היו התמודדות בלתי פוסקת עם הכאב האדיר שגורמת מחלת אהרלס דנלוס, שלקחה את קמחי למחוזות בלתי נסבלים של סבל וחמלה, עד לסיום חייה ביום חמישי האחרון.

מה הוביל ישראלית רגישה וחכמה, שעבדה כדיילת וחלמה ללמוד רפואה ופסיכולוגיה, להפוך להיות הנזירה הבודהיסטית הישראלית הראשונה? זה כנראה סיפור מרתק, אבל נעסוק בו בהזדמנות אחרת, כי מה שחשוב הפעם הוא הדרך שבה חייה של קמחי הסתיימו ומה היא רצתה שיקרה אחר כך.

היא לא צעקה ולא בכתה, היא ידעה בדיוק איך עומד להיראות הסוף ובכל זאת אני התעקשתי להדחיק. בכל פעם שדיברתי איתה על פעולות עתידיות שנבצע כדי לממש את התכניות שלה להקמת מתחם מגורים חדשני לאנשים עם מוגבלות, היא הזכירה לי שהעתיד לא שייך לה.

"אני כבר לא אהיה כאן", היא צחקקה שוב ושוב כשניסיתי לתאם עוד פגישה לעוד כמה שבועות, אחרי שנבחן את התכניות שכתבה עם שותפה ל"העמותה לדיור מושלם", דוד מנצור. שלושה ימים לפני שהשתחררה סופית מהכאב ומהבלי העולם הזה, הבאתי אליה את בני כדי שתבחן אם יש לו סימפטומים דומים לאלה שלה היו כשאובחנה כחולה באהרלס דנלוס. לא הבנתי שהוא האדם האחרון שעיניה החכמות יסרקו.

ליבת קמחי (צילום: מגד גוזני, באדיבות "הארץ")

"הטעות הגדולה ביותר של האדם היא להאמין שיש לו עוד זמן", אמר בודהא. אני משתמשת במשפט הזה בהרצאות על הפיכתו של בן זוגי לנכה, אבל גם אני נפלתי בפח האשליה שלליבת יש עוד זמן, כשלא היה לה. היא, מנגד, לא חיה באשליה הזו. "יש מיילים שהיא תזמנה שיישלחו לאנשים במוצאי שבת, יומיים לאחר מותה", סיפר לי מנצור, "כי היא ידעה בדיוק מתי תמות".

אהרלס דנלוס, המחלה שחיסלה את ליבת לאורך שנים ארוכות וכואבות, היא קבוצה של תסמונות גנטיות שפוגעות ביצור הקולגן, החלבון המרכזי ברקמות החיבור של הגוף. פגיעה קשה ברקמות החיבור האלה למעשה גורמת לגוף – אין מילים מדויקות יותר – להתפרק.

יש רופאה אחת באיכילוב שמטפלת בחולי אהרלס דנלוס, אבל היא פועלת רק 3 שעות בשבוע. לפני כמה חודשים, כשרציתי לקבוע תור, גיליתי שאיאלץ לחכות לו למעלה משנה. וגם אם הייתי מצליחה לעמוד בזמן ההמתנה הממושך – למחלה הזו אין תרופה

זה לא יקרה לכל מי שמפגין תסמיני אהרלס דנלוס, שמתבטאים בגמישות יתר, פריקות איברים, מחלות עור, עצבים ועיכול. אבל חלק מ-13 התסמונות, שרובן ככולן כרוכות בכאב כרוני, יובילו לנכות ובמקרים מסויימים גם למוות.

הסיבה שכנראה רובכם לא שמעתם עד היום על המחלה היא שקשה מאוד לאבחן אותה. זמן האבחון הממוצע הוא 21 שנים, שבמהלכן יעבור החולה שלל אבחונים שגויים, שרק יוסיפו על הכאב הפיזי גם את טעמו של כאב הקיטלוג השגוי.

נשים שחלו באהרלס דנלוס נאלצו לחוות אינספור רופאים שהאשימו אותן בהיסטריה ובעיות רגשיות נוספות. "למעשה", אמרה לי ליבת, "אין בישראל באמת מושג איך לאבחן את זה. את רוצה לדעת אם הבן שלך סתם סובל מ'כאבי גדילה' או באמת חולה? סעי לקליניקה בלונדון".

בישראל אובחנו כמה מאות נשים כסובלות מהמחלה, אך ההערכה היא שזהו אבחון חסר והכמות גדולה בהרבה, כנראה מספר דו ספרתי של אלפים.

יש רופאה אחת באיכילוב שמטפלת בחולי אהרלס דנלוס, אבל היא פועלת רק 3 שעות בשבוע. לפני כמה חודשים, כשרציתי לקבוע תור, גיליתי שאיאלץ לחכות לו למעלה משנה. וגם אם הייתי מצליחה לעמוד בזמן ההמתנה הממושך – למחלה הזו אין תרופה. יש רק דרכי עיכוב או הקלה מסוימות: סוג מסוים של פיזיותרפיה, שאין כמעט איש בישראל שיודע לתרגל, והמון משככי כאבים.

ובזמן שגופה מתפרק בכאב גדול, ליבת המשיכה לחקור את עולם המוגבלות ולנסות למצוא לאנשים שבתוכו פתרונות שמשלבים את החמלה הבודהיסטית לצד גישה מאוד ישראלית-פרגמטית.

כך נולדה "העמותה לדיור מושלם".

במצגת מפורטת ומושקעת שקמחי ומנצור חלקו עם אדריכלים, יזמים, פוליטיקאים ועיתונאים הם מסבירים ראשית את הנתונים: אלפי נכים צעירים חיים כיום בישראל בבתי אבות סיעודיים לכל ימי חייהם, חלקם מסיבות סוציו-אקונומיות ולא רפואיות בלבד. הקושי שבכך כפול: נגרם נזק כבד לפרט ועלות האשפוז המוסדי גבוהה. למעשה, אשפוז מוסדי מהווה עול כלכלי על כולנו.

עלות האשפוז היא כ-25,000 שקל לחודש ואין אלטרנטיבה בנמצא. אין לאדם הנכה או הזקן אפשרות לקבל את הכסף המיועד למוסד המאשפז ולהשתמש בו באופן מושכל בעצמו, כדי לנהל את חייו בקהילה. אין לצעירים עם נכות גופנית דיור מוגן, הוסטלים או דירות נגישות. בדיור הציבורי הדירות ברובן אינן נגישות, רשימות ההמתנה ארוכות והקריטריונים לא פשוטים.

לפי חוק זכויות אנשים עם מוגבלויות מ-1998 ולפי אמנת האו"ם בנוגע לזכויות אנשים עם מוגבלויות, שישראל אישררה ב-2012, יש לכל אחד ואחת מאתנו גישה שווה לחברה, לימודים, עבודה, תחבורה, מרחב ציבורי ודיור; אך הפער בין החוק למציאות יוצר מצב אבסורדי שבו צעירים נכים שיכולים לתרום רבות לחברה אינם יכולים לשרוד בה, ואם נזכה להזדקן נהיה עלולים לאבד שלא לצורך את האוטונומיה שהיתה לנו כל חיינו".

אלפי נכים צעירים חיים כיום בישראל בבתי אבות סיעודיים לכל ימי חייהם, חלקם מסיבות סוציו-אקונומיות ולא רפואיות בלבד. הקושי שבכך כפול: נגרם נזק כבד לפרט ועלות האשפוז המוסדי גבוהה

הפתרון לפי העמותה הוא בניית מתחם מגורים יעודי לאנשים עם מוגבלות:
"אגף דירות קטנות (2.5 חדרים ומעלה) ונגישות לנכים לפי התקן ולמעלה מכך, מותאמות וברות-השגה במפרט גבוה להשקעה ושכירות ארוכת-טווח בתמחור דיפירנציאלי.

"אגף חדרי מלון ייעודיים, כולל חדרים נגישים לתיירים וצליינים נכים וזקנים, משרדים ושטחי מסחר להשכרה, מכון כושר ובריכה נגישים לשימוש הדיירים ואורחי המלון; מרכז מסחרי מגוון, אזורי בילוי, תרבות ופנאי, אולמות להרצאות, סרטים ומופעים.

"כל שוכר יוכל לנהל את חייו באוטונומיה מלאה וכבוד אדם על פי ערכיו ובחירותיו האישיים, לצרוך בו שירותים ולהיות חלק מהחברה. המקום יספק אפשרויות לדיור, עבודה ופרנסה לכל שוכר על פי כושר השתכרותו ויכולתו הגופנית, רצונו וכישוריו.

"לדיור יתווסף סל שירותי יום-יום מגוון המבוסס על פעולות היום-יום המקדמות כפי שהגדירן המוסד לביטוח הלאומי ב-2014: קניית מזון ובישול, הפעלת מכשירים בבית, אחזקת בית (כביסה וניקיון), סידורים וקניות מחוץ לבית, סידורים מוסדיים וכספיים.

אני לא מבקשת מכם לתמוך ביוזמה כי ליבת מתה וזוהי צוואתה. אני מבקשת מכם לסייע לקדם אותו כי היא חקרה היטב את הפתרונות הקיימים והגיעה להצעה הזו אחרי בדיקה יסודית. תתמכו ברעיון כי הוא נכון

"סל שירותים עשיר הכולל פעולות אלו ורבות אחרות יוצע לשוכרים בפרויקט, לעובדי המתחם ולדיירי השכונה שסביב הפרויקט בתמחור דיפרנציאלי.

"המבנה על ריבוי שימושיו קל לתנועה וידידותי למשתמשים בו. בהתחשב בקצב הזדקנות האוכלוסיה המהיר מטרתנו משולשת: חיסכון בכסף, משאבים ואנרגיה, מתן אלטרנטיבה לאישפוז המוסדי על מנת לצמצם מוגבלות אוכלוסיות אלו ומתן שירות לכלל הציבור באמצעות משיכת לקוחות למתחם עסקי תוסס, קרוב לבית, בעל שימושים מגוונים לתועלת כל הצדדים: היזם, המשקיע, הדיירים, בעלי העסקים והאורחים ודיירי השכונה שסביב הפרויקט".

התכנית אולי נשמעת אוטופית, אבל קמחי וליבת ישבו על פרטי התכנית העסקית והגיעו למסקנה שלמעשה עלויות התפעול זולות בהרבה מהאשפוז המוסדי הנהוג כיום. אם משקללים פנימה גם את הכסף שמפסידים כיום קרוביהם של אנשים עם מוגבלות, שנדרשים לטפל בהם – למעשה אנחנו מגיעים לפתרון יעיל כלכלית בהרבה מהקיים.

אני לא מבקשת מכם לתמוך ביוזמה כי ליבת מתה וזוהי צוואתה. אני מבקשת מכם לסייע לקדם אותו כי היא חקרה היטב את הפתרונות הקיימים והגיעה להצעה הזו אחרי בדיקה יסודית. תתמכו ברעיון כי הוא נכון.