דברי נשיא המדינה, ראובן (רובי) ריבלין, בישיבת הפתיחה של הכנסת ה-24 –
מכובדיי, אני מגיע אליכם מלשכת הנשיא, פה בירושלים, לשכה שאני יושב בה כבר שבע שנים כמעט, שבע שנים שתגענה בקרוב לסיומן. ביושבי שם חשבתי לא אחת על לשכות אחרות שישבתי בהן, חלקן בבית הזה ממש. ואמנם קרה שבחג הפסח האחרון מחשבתי נדדה לאחד מחזונות הנביא יחזקאל. מתוך גלות בבל, הוגה יחזקאל במדינה העתידית בירושלים. באוטופיה שלו, הוא מקצה בין היתר, מקום לנחלת הנשיא, לשכת הנשיא, מנהיג העם. בניגוד להיסטוריה היהודית, שידעה שופטים ומלכים, כוהנים ותלמידי חכמים, גיבורים, משוררים, נביאים ומורדים, יחזקאל מציע נשיא. ושאלתי את עצמי, מדוע נשיא? האם ייתכן שיחזקאל, בחזון הגאולה שלו, באוטופיה העתידנית שלו, מבקש למצוא מודל הנהגה אחר? מודל שמוצא את דרך האמצע בין המלוכה והאנרכיה, שתי שיטות שקנו להן אחיזה לאורך דרכו של עם ישראל, וכשלו, לבסוף, שתיהן? האם קיימת דרך אמצע, בין המנהיגות היחידאית של המלך, לבין זו המתבדלת – איש איש בשבטו? “והארץ“, אומר יחזקאל על הנשיאים האידאליים שבחזונו, “והארץ יתנו לבית ישראל לשבטיהם.
מכובדיי, חברות וחברי הכנסת ה-24. לפני שש שנים, בצדה האחר של כהונתי כנשיא, הזמנתי את החברה הישראלית להכיר בשינויי העומק שמתרחשים בחברה הישראלית, והובילו לשינוי פרדיגמה ממש. לא עוד מדורת שבט של רוב מובהק החולק מערכת ערכים ואמונות הומוגנית יחסית, וסביבו קבוצות מיעוט החיות לצדו, אלא ארבעה שבטים הלומדים במערכות חינוך נפרדות וחיים על פי רוב בקהילות נפרדות, שמתקרבים זה לזה בגדלם. שבט חילוני, שבט דתי, שבט חרדי ושבט ערבי. כולם, ללא יוצא מן הכלל, בנות ובני המקום.
אם לא נשכיל למצוא מודל עדכני של ישראליוּת עכשווית שנותנת מקום לכל אחד משבטי ישראל, כך התרעתי אז, אם לא נשכיל למצוא מודל של שותפות שיאפשר לנו לחיות כאן יחד, מתוך כבוד הדדי זה לזה, מתוך מחויבות האחד לשני, וערבות הדדית אמתית – חוסננו הלאומי יעמוד בפני סכנה של ממש.
מגפת הקורונה שהתרגשה עלינו בשנה האחרונה, ושגבתה מאתנו מחיר חיים יקר, נורא כל כך, ואף אילצה אותנו לשלם מחיר שעוד מוקדם לאמוד את היקפו כחברה וכיחידים, המגיפה הבריאותית, כמו גם החברתית והכלכלית, הייתה לנו לקריאת השכמה, קדימון לסוג האתגרים שנידרש לעמוד בפניהם. במערכה מול הנגיף המדבק, לא יכולנו לנצח איש איש בביתו, איש איש בקהילתו. נוכחנו עד כמה אנחנו תלויים זה בזה, עד כמה אנחנו זקוקים האחד לשני, עד כמה שותפי גורל אנחנו, בני השבטים השונים, אנו, שנועדנו לחיות על הארץ הזו, לחלוק את ההישגים וההצלחות, ולעמוד ביחד למול המשברים.
יקיריי ויקירותיי, חברות וחברי הכנסת ה-24. אני מכיר את הבמה הזאת, את הפודיום הזה. אני מכיר אותם מקרוב. 20 שנה זכיתי לשרת את העם בישראל כחבר כנסת. מתוכן – שבע שנים כיו“ר הכנסת. שבע כנסות בסך הכל. היום, אני ניצב מול פרלמנט שפיזר את עצמו ארבע פעמים בתוך פחות משנתיים. פרלמנט שוויתר פעם אחר פעם, על הזכות לתת אמון בממשלה. המחלוקות, החוצות את החברה שלנו, הן מחלוקות של אמת. רבות מהן הן מחלוקות “לשם שמים“. אך לעיתים יש חובה להכריע גם במחלוקות קורעות, קשות, כואבות. המושבים שאתם יושבים עליהם, מכובדי, הם יקרי המציאות. הכוח שניתן בידיכם, למול לחצני ההצבעה שלפניכם, הוא עצום. העם בישראל נושא אליכם את עיניו, ומצפה מכל אחד מכם לגלות מנהיגות. מנהיגות שיפה לשעה הנוכחית. מנהיגות הנאמנה לציבור שלה ולערכיו, אבל גם יודעת לסמן לו גבולות, ולהתוות לו דרך. מנהיגות שבטוחה בדרכה, אבל רואה ביריב האידאולוגי שלה לא אויב, חלילה, אלא שותף פוטנציאלי. מנהיגות שבתוך אווירת השבטיות, יודעת להתרחק מבדלנות ומניכור, שאולי יפים לשעת הקמפיין, אבל הרסניים בבואנו לבנות מדינה, ולהוביל עם. מנהיגות של שותפות ושל כבוד. זו המנהיגות לה זקוק העם בישראל בעת הזאת, והדבר מצופה לא רק מחבר הכנסת עליו מוטלת מלאכת הרכבת הממשלה, או הנשיא החדש שתבחרו, בשבועות הקרובים, אלא מכל אחד ואחת מכם, נציגי הציבור ומנהיגיו.
יקיריי, אני מאמין בעם הזה. אני מאמין בו מכיוון שזה הלקח שלימדה אותי ההיסטוריה – הרחוקה והקרובה. אני מאמין בו מכיוון שהעם הזה הוכיח את כוחו בימי המגיפה הזאת. אני מאמין. האמינו גם אתם. האמינו בדבריו של יחזקאל: “הנה אני לוקח את עץ יוסף אשר ביד אפרים, ושבטי ישראל חברו, (ונתתי אותם עליו את עץ יהודה), ועשיתִם לעץ אחד, והיו אחד, […] וכרתי להם ברית שלום, ברית עולם יהיה אותם“. היו ברוכים.
בשנה שעברה הופנתה למעבדה שלנו משפחה לצורך מחקר על ילדים צעירים עם אוטיזם. המשפחה בהחלט התאימה למחקר אבל הייתה בעיה אחת: ההורים לא ידעו שילדם מאובחן עם אוטיזם. הסיבה לכך היא, שגם בשיחה עם הצוות המאבחן וגם בדו"ח האבחון שנמסר להם נאמר להם, שלילדם יש "בעיית תקשורת".
משפחה, שהופנתה למעבדתנו למחקר על ילדים צעירים עם אוטיזם, התאימה למחקר – למעט בעיה אחת: ההורים לא ידעו שילדם מאובחן עם אוטיזם. בשיחה עם הצוות המאבחן ובדו"ח האבחון נאמר להם שלילדם יש "בעיית תקשורת"
המונח הבעייתי הזה נפוץ היום במידה כזאת, שהשם הרשמי לכיתות המיועדות לילדים עם אוטיזם הוא "כיתות תקשורת". ריכוך זה של המונח להורים אינו משרת אף אחד, והוא גם לא מדויק.
כדי לאבחן א/נשים עם אוטיזם, צריכים להימצא ליקויים בתקשורת ובאינטראקציה החברתית, כמו גם התנהגויות מוגבלות וחזרתיות ו/או תחומי עניין סטריאוטיפיים, שמקשים על היכולת של האדם לתפקד באופן יומיומי. תקשורת נמצאת במרכז הסיפור, אך אינה עומדת בפני עצמה. כאן ראוי לציין כי ישנם אנשים עם אוטיזם בעלי יכולות תקשורת תקינות (כלומר מסוגלים להעביר ולקבל מסרים מאחרים), המתקשים רק בשימוש החברתי או הפרגמטי בשפה.
השימוש היופמיסטי ב"תקשורת" אינו האתגר היחיד בטרמינולוגיה בתחום האוטיזם כיום. האם עלינו לומר שמישהו הוא "אוטיסט" או "על הספקטרום"? "הפרעת ספקטרום האוטיסטי" או פשוט "אוטיזם"? במקרה הזה אין נכון או לא נכון, אלא רק ביטוי של השקפות שונות בנוגע לקטגוריה האבחנתית ומוגבלויות בכלל.
לעומת זאת, למונח "תקשורת" אין מקום בשיח על אוטיזם. תחשבו רגע על המשפחה מהמחקר שקבלה אבחנה אבל למעשה לא קבלה. שעברה את כל החששות והספקות, לגבי ילדם ולגבי עצמם כהורים, שעברו את רשימת ההמתנה, את התהליך האבחוני ובסוף יצאו עם אבחנה שהיא לא אבחנה. בלי לדעת לאן פניהם ואפילו אילו מילים להכניס לגוגל. כל זה בגלל שמישהו חשש לפגוע, להגיד ולכתוב משהו שאולי יוביל לדמעות, לעצב, לכעס. אלא שזה גם עלול להוביל לתמיכה, ולתהליך של השלמה והתקדמות.
אפשר רק להניח, באופן דומה, שהשימוש המקורי במונח "תקשורת" במשרד החינוך היה ניסיון להגן על משפחות וילדים מפני אמירת המילה "אוטיזם" בקול. אך אנחנו יודעים שכאשר אנו נמנעים משימוש במילה מסוימת, הסטיגמה סביבה גדלה וגדלה, מהדהדת דרך גני ילדים, חצרות בית ספר ומקומות עבודה. כך המונח "אוטיסט" הופך למונח שנעשה בו שימוש מפחית ערך על-ידי ילדים ומבוגרים כאחד. אולי אם ילדים לא-אוטיסטים היו שומעים את התלמידים מהכיתה בהמשך המסדרון, או את הילד בכיתה שלהם, מדברים בפתיחות על היותם אוטיסטים, הם היו מרגישים פחות בנוח עם שימוש בלתי הולם במונח.
אפשר להניח, שהשימוש המקורי במונח "תקשורת" במשרד החינוך היה ניסיון להגן על משפחות וילדים מאמירת המילה "אוטיזם" בקול. אך כאשר נמנעים משימוש במילה מסוימת, הסטיגמה סביבה גדלה
בתחילת מרץ פרסמה אגודת האוטיזם באמריקה וארגוני מוגבלויות מובילים אחרים הצהרה כי תפסיק לקרוא לחודש אפריל חודש המודעות לאוטיזם ותתחיל לקרוא לו חודש קבלת האוטיזם. אי לכך, הוחלט על ידי רבים ברחבי העולם כי התאריך שצוין בשבוע שעבר, ב-2 באפריל, הוא יום המודעות והקבלה הבינלאומי לאוטיזם.
מודעות? כולם שמעו כבר על אוטיזם, החברה מודעת למונח. בכך שאנו מקבלים ולא רק מודעים לשם הזה, על ידי אמירתו בקול רם, על ידי דחיית הסטריאוטיפים וההטיה הנמשכים, אנו יכולים להתקדם כחברה ממודעות לקבלה.
ד"ר ג'ודה קולר הוא ראש המגמה לחינוך מיוחד ומרצה לפסיכולוגיה קלינית של הילד באוניברסיטה העברית. שם הוא מנהל את המעבדה לחקר אוטיזם בילדים ומשפחות ובין מייסדי המרכז לאוטיזם של האוניברסיטה. צילום: ארקדי ורונין
המהפכה של תל אביב
הגיע הזמן לומר את דעתך
רוצים להגיב? הצטרפו לזמן ישראל רוצים לפרסם פוסט? הצטרפו לזמן ישראל רוצים לפרסם פוסט ולהגיב לכתבות? הצטרפו לזמן ישראל רוצים שנשמור לכם את הלייקים שעשיתם? הצטרפו לזמן ישראל
- לכל תגובה ופוסט עמוד בזמן ישראל שניתן לשתף ישירות ברשתות החברתיות ולשלוח באימייל
- עמוד הפרופיל הפומבי שלך ירכז את כל התגובות שפרסמת בזמן ישראל
- אפשרות להגיש פוסטים לפרסום בזמן ישראל
- אפשרות להגיב לכתבות בזמן ישראל
- קבלו את המהדורה היומית ישירות לתיבת האימייל שלכם
תגובות עכשיו הזמן לומר את דעתך
תגובתך פורסמה! שתפו את עמוד הפרופיל שלכם