בקרוב ימנה ניצן הורוביץ את חברי וועדת סל הבריאות החדשים, הרכב של רופאים ומומחי דעת שונים שיקבעו בסופו של יום אילו טיפולים ותרופות יכללו בסל הבריאות של כולנו. אבל רגע לפני ששמותיהם נחשפים אנחנו כבר יודעים: הרכב הוועדה יכלול מגוון רחב של דעות, אבל יש ציבור אחד חשוב, אולי החשוב ביותר, שקולו לא נשמע – ציבור החולים והמטופלים שעבורם מתקיימים הדיונים. אלה שסל התרופות הוא חלק בלתי נפרד מאיכות חייהם.
הרכב ועדת סל הבריאות יכלול מגוון דעות רחב, אך ציבור אחד חשוב, אולי החשוב ביותר, קולו לא נשמע – ציבור החולים והמטופלים שעבורם מתקיימים הדיונים. אלה שסל התרופות הוא חלק בלתי נפרד מאיכות חייהם
הרשמו עכשיו לניוזלטר היומי
אנחנו, חברי עמותת "צו מניעה", שמהווים במשך שנים בית לחולים בסרטן המעי הגס – קוראים למשרד הבריאות ולשר הבריאות להתחיל להכיר בחשיבות האדירה שבשילוב חברי עמותות וארגוני חולים בוועדת סל הבריאות. אנשים שפוגשים מדי יום ביומו בחולים ובבני משפחותיהם, ומכירים את הקושי שבחיים בצל טיפולים כירורגיים ותרופתיים, לצד תופעות לוואי לא פשוטות. זאת לאחר שב-4 ביולי 2022 שלחנו מכתב מפורט בנושא לשר הבריאות ואפילו לא זכינו לתגובה.
עמותת "צו מניעה", כמו ארגוני חולים נוספים, מלווה את המתמודדים עם המחלה במסעם הארוך ומסייעת להם בכל שנדרש; סיוע שחלקו לא מסופק ע"י מערכת הבריאות: הן בתחום הרפואי, הן בתחום הנפשי ובמימוש זכויותיהם.
"הרגשתי שהשמיים נופלים עליי"
בניגוד למחלות אחרות, את סרטן המעי הגס ניתן למנוע בבדיקת קולונוסקופיה המומלצת מגיל 50. אך חשוב לדעת שבשנים האחרונות היא תוקפת גם צעירים יותר. "כשהרופאים הודיעו לי שאני חולה ויש לי גידול במעי, הרגשתי עדיין מצוין ללא תסמינים ואז השמיים נפלו עליי", סיפרה לי מטופלת צעירה באחת מפגישותינו. "אחרי חודשים של טיפולים קשים: ניתוח, סטומה (שקית מלאכותית המחוברת לדופן הבטן של החולה), ניתוח נוסף, כימותרפיה, הקרנות ועוד, הגוף והנפש צללו לעומקים שאין מהם חזרה. הרופאים אמרו לי 'זהו, הטיפולים הסתיימו, את יכולה ללכת הביתה. את בריאה'".
"אחרי חודשים של טיפולים קשים: ניתוחים, סטומה (שקית מלאכותית המחוברת לדופן הבטן של החולה), כימותרפיה, הקרנות – הגוף והנפש צללו לעומקים שאין מהם חזרה. הרופאים אמרו לי 'זהו, את בריאה'"
לדבריה, הצוות הרפואי לא הצליח להבין מה עובר עליה. הוא לא "ראה" אותה. עד היום, כמה שנים אחרי סיום הטיפולים, אותה חולה מתמודדת עם פוסט-טראומה ומתקשה לחזור לחיי שגרה, למרות התמיכה של המשפחה וחברים. ועל המקרים האלה ידעו לספר בוועדות רק חברי העמותות והארגונים שצועדים עם החולים במסע ההחלמה.
המתנגדים לישיבת נציגי העמותות בוועדה טוענים שנציג או שניים לא יצליחו להבין בכל סוגי המחלות. טענה זאת נובעת מחוסר הבנה של מהות תפקידם: להשמיע את קולם של אלה שחיים לצד מחלה ובצל תופעות הלוואי של התרופות.
הסיסמה המקובלת בארגונים רבים בעולם:
"Nothing About Us Without Us" (אל תאמרו כלום עלינו בלעדינו)
משמעותה שהחברים הממונים לא יוכלו לקבל החלטות שמשפיעות על ציבור מסוים, מבלי לשמוע את דעת נציגיו.
ארגוני החולים מייצגים כ-20% מתושבי מדינת ישראל – חולים כרוניים וחולים הנזקקים לטיפולים בטכנולוגיות רפואיות חדשות. איך יכול להתקבל על הדעת שבדיוני ועדת הסל לא יינתן ייצוג של ממש לציבור החולים? אלה שעבורם קמה הוועדה מלכתחילה.
הסיסמה המקובלת בארגונים רבים בעולם: "Nothing About Us Without Us", משמעותה שהחברים הממונים לא יוכלו לקבל החלטות שמשפיעות על ציבור מסוים, מבלי לשמוע את דעת נציגיו
אני פונה לשר הבריאות ניצן הורוביץ בשם ציבור החולים בבקשה דחופה לאפשר את השתתפות נציגי ארגוני החולים בדיוני ועדת הסל – עם ייצוג קבוע בהרכב חברי ועדת הסל, במתכונת ובהרכב שיוסכמו בתיאום עם נציגי משרד הבריאות. תן לנו להשמיע את קולם של החולים לגבי התרופות, המכשירים והשירותים שוועדת הסל בוחרת לממן. מדובר בהזדמנות היסטורית. ועכשיו, הכדור בידיים שלך.
ד"ר שלמה לבקוביץ יו"ר עמותת "צו מניעה". בעל תואר D.Sc. משולב מבי"ס לרפואה בטכניון והמחלקה להנדסה רפואית בטכניון. שלמה עובד שנים רבות בארה"ב ובישראל בתעשיית High Tech בהמצאות ופיתוח של מכשירים רפואיים. ב- 25 השנים האחרונות פועל כיועץ עצמאי המלווה חברות הזנק בתחום זה ומתמקד בהיבטים הקליניים והפיתוח העסקי של הרעיונות וההמצאות הרבות בארץ.
תגובות עכשיו הזמן לומר את דעתך
תגובתך פורסמה! שתפו את עמוד הפרופיל שלכם
לא ברור איזו תרומה החולים יכולים להביא לועדת סל התרופות? כל חולה והבעיה הספציפית שלו. כל אחד דואג לעצמו.
בועדת התרופות צריכים דעות מקצועיות, אובייקטיביות, שלוקחות שיקולים של כלל החולים. זה לא פרלמנט.