הראשונה שחתמה על טופס ההנחיות הרפואיות המקדימות הנוגע ל"חוק החולה הנוטה למות", היא בלנש אלג'ים. 20 שנה אחר כך בתה, ח"כ ד"ר מטי צרפתי הרכבי ("יש עתיד"), יזמה בימים אלה בכנסת דיון מיוחד בשאלה כיצד ניתן להרחיב את המודעות לעצם קיומו של החוק. על פי החוק, שהובילה עמותת ליל"ך (לחיות ולמות בכבוד), יכול כל אדם להורות מראש מהו הטיפול שהוא מסכים לקבל, אם יוגדר כחולה הנוטה למות.

לגבי הסדרת דרכי הטיפול בחולה חשוך מרפא הנוטה למות – אין חוק הממוקד במניעת סבל וכאב מחולה סופני יותר מהחוק הזה. למרות שכל אחד מאתנו רוצה להימנע מסבל וכאב ולמנוע זאת מקרוביו ומבני משפחתו – מעטים מדי מודעים ליכולות ולאפשרויות.

אין חוק הממוקד במניעת סבל וכאב מחולה סופני יותר מ"חוק החולה הנוטה למות". למרות שכל אחד מאתנו רוצה להימנע מסבל וכאב ולמנוע זאת מקרוביו ומבני משפחתו – מעטים מדי מודעים ליכולות ולאפשרויות

על פי החוק, החולה יכול להורות על הימנעות מטיפולים מאריכי חיים ומטיפולים הגורמים לסבל כמו הארכת חיים באמצעות הנשמה מלאכותית והחייאה. אם ייווצר מצב שבו החולה כבר לא יוכל להורות בעצמו, הוא יוכל להיערך עוד קודם לכן למתן ייפוי כוח מתאים לאנשי אמונו.

עד כה, בתום 20 שנה לקיומו של החוק, רק כ-71 אלף בני אדם חתמו על המסמכים המורים מהו הטיפול שהם מוכנים – או לא מוכנים – לקבל, אם ייקבע שמצבם אינו בר ריפוי.

גם המודעות בקרב הציבור הרחב היא מאכזבת, אם ציפינו לקבל את המידע בין כותלי בתי החולים – נראה שרף הציפיות שלנו גבוה מדי. רק כשמונה-תשעה אחוזים מהרופאים מסבים את תשומת ליבם של החולים או בני משפחותיהם לקיומו של ההליך אשר יכול להקל על החולים הסופניים.

רק 30 אחוזים מבני גיל 50 עד 59 שמעו על החוק. בגיל 72 הממצא קצת יותר מעודד – 42 אחוזים מודעים לקיומו. אך גם אלו ששמעו על החוק אינם מודעים בדרך כלל לדרך ההצטרפות לבקשה ולטפסים שעליהם למלא.

צריך להדגיש כי אומנם מידת ההיכרות עם החוק גדלה עם השנים, משלושה חותמים בלבד בשנת 2000 ל-12,325 בשנת 2023. אבל כשמדובר במדינה עם עשרה מיליון בני אדם, ש-20 אחוזים מהם קשישים, ואשר מגוון הסכנות הבריאותיות האורבות לנו – כמו מלחמה, במדינה הנתונה במצב חירום מיום הקמתה – יש לצפות מהמערכת לעשות הרבה יותר כדי להרחיב את מנעד החותמים.

אומנם ההיכרות עם החוק גדלה עם השנים, מ-3 חותמים בלבד בשנת 2000 ל-12,325 ב-2023. אך במדינה עם 10 מיליון אזרחים, ש-20% מהם קשישים ומגוון סכנות בריאותיות גדול, אפשר לצפות ליותר

ב-2014 גיבש הג'וינט תוכנית לאומית לטיפול פליאטיבי. טיפול בחולים הקשים על ידי מניעה והקלה על סבל, באמצעות זיהוי והערכה קפדנית של הסימפטומים, טיפול בכאב וטיפול בבעיות גופניות ונפשיות. זאת, עם או בלי שילוב של טיפולים מרפאים שונים. הניסיון שהצטבר בארץ ובעולם מעיד, כי הטיפול הפליאטיבי מפחית אשפוזים מיותרים, משפר פרוגנוזה בחולי סרטן המקבלים טיפולים
כימותרפיים, ומעלה את שביעות רצון המטופלים.

יתר על כן, גישה זו מאפשרת לחולים ולבני משפחותיהם להיות שותפים מלאים בקבלת ההחלטות הטיפוליות הנוגעות להם, לקבל טיפול התואם את העדפותיהם וערכיהם, ובאותה עת לנהל חיים עצמאיים ומכבדים ולסיים את חייהם בכבוד בביתם או במקום שבו יחפצו.

שיטת הטיפול הזאת חוסכת אפוא לחולים, לבני משפחותיהם ולמערכת הציבורית משאבים יקרים ועלויות מיותרות. למרות שיפור שחל בנושא, היקף השירותים הפליאטיביים הניתנים בישראל עדיין קטן, רחוק מלענות על צורכי האוכלוסייה ואינו משתווה ברמתו לשירותים זהים. מאז נעשה מאמץ גדול לשיפור בתחום הזה, כשחוק החולה הנוטה למות מהווה בעצם השלמה לתהליך.

העלייה בתוחלת החיים, וההערכות לפיהם מספר הזקנים יישק בסוף 2035 לשני מיליון, מחייב חשיבה יצירתית לשם שמירה לא רק על תוחלת החיים אלא גם על איכות החיים.

גישת הטיפול הפליאטיבי מאפשרת לחולים ומשפחותיהם להיות שותפים מלאים בקבלת ההחלטות הטיפוליות בעניינם, לקבל טיפול התואם את העדפותיהם וערכיהם, ולסיים את חייהם בכבוד בביתם או במקום בו יחפצו

חברת הכנסת ד"ר מטי הרכבי צרפתי מדגישה: "כשנחקק חוק זכויות האדם לא העלו כלל את זכותו של אדם, כל אדם, למות בכבוד – כולל החולים". יו"ר עמותת ליל"ך, דר' ענת מאור, מסבירה כי זה יקרה רק אם יוקצו המשאבים הדרושים להגברת המודעות לכך בציבור הרחב: "הגיע הזמן שמשרד הבריאות יקצה את המשאבים להעלאת המודעות לחוק. הזכות לסיים את החיים בכבוד ובלי סבל היא זכות אנושית בסיסית". 

פאר לי שחר היא עיתונאית, חברה בוועד הפעיל של מפקדים למען ביטחון ישראל, בוועדת ההיגוי של פורום ארגוני השלום ופעילת שלום בתנועת נשים עושות שלום. היא חברה במועצה הדתית של עיריית תל אביב. בעלת ותק של עשרות שנים בתקשורת - בגלי צה"ל (ככתבת הראשונה ביומני החדשות) וככתבת מדינית ופוליטית בעיתונים חדשות ועל המשמר ועורכת ומגישה יומני חדשות ותוכניות מלל ברשת ב של קול ישראל.