שוב היא מתעוררת. נאנחת, מתפתלת, בוכה. מה הפעם? היא מפתחת וירוס? עצירות? קרה משהו בגן? ואני, כבר כמעט באוטומט מתחילה במשחק הניחושים. אני יכולה לשאול אותה, אבל למרות שהילה תחגוג בקרוב שלוש – היא לא תוכל לענות.

הילה שלי היא בדרך כלל ילדה חייכנית, שמחה, אוהבת ואהובה. יש בה מין שמחת חיים טהורה, כזו שמזכירה לי כל יום מחדש כמה היא נוכחת, כמה היא רוצה להיות חלק מהעולם. היא אוהבת להיות בגינה, להתבונן בילדים, היא רוצה לרוץ ולשחק, אבל התסמונת מאפשרת לה רק להתנדנד, וגם בנדנדה הגוף הקטן שלה נשמט ונוזל, ואנחנו צריכים להחזיק אותה.

הילה שלי רוצה להיות חלק מהעולם. היא אוהבת להיות בגינה, להתבונן בילדים, היא רוצה לרוץ ולשחק, אבל התסמונת מאפשרת לה רק להתנדנד, וגם בנדנדה הגוף הקטן שלה נשמט ונוזל, ואנחנו צריכים להחזיק אותה

לפעמים אני מסתכלת עליה וחושבת כמה כוח יש בגוף כל כך קטן, כמה מאמץ היא משקיעה בכל תנועה פשוטה שכל ילד אחר עושה בלי לחשוב. כשהיא בוכה, אנחנו נותרים בעיקר עם שאלות.

בתסמונת רט, כל בכי הוא חידה. כל שינוי בהתנהגות הוא תמרור, ואנחנו ההורים הפכנו לבלשים של הגוף והנפש. אולי זו העייפות, אולי כאב כלשהו, אולי פשוט יום קשה במערכת עצבים שעובדת אחרת משלנו. אין תשובה אחת, רק ניסיון אינסופי להבין ולפרש.

בלילות, כשאנחנו משכיבים אותה לישון, אנחנו שמים לה שירים של אריק איינשטיין. הקול הרגוע שלו ממלא את החדר, והיא מביטה בי במבט הזה, המבט שמדבר בלי מילים ואני יודעת שהיא שומעת, מבינה וגם מרגישה.

אחרי שהיא נרדמת, אני נשארת להביט בה. פתאום הידיים הקטנות שלה נרגעות, התנועות שלא נותנות לה מנוח בכל שעות היום עוצרות, והכול נהיה שקט. רק כשאת ישנה התסמונת נעלמת, ואת נראית רגילה, כמו כולם. זה הזמן היחיד שבו הגוף שלך באמת נרפה, הזן היחיד בו אני יכולה לדמיין איך זה יהיה כשהוא ימצא את האיזון גם בעירות.

אנחנו מחכים להבין אותך יותר, מחכים לרגע שבו תצליחי לבטא את עצמך דרך המחשב שלך, לרגע שבו נדע סוף סוף מה עובר עלייך באמת. ובינתיים, משהו חדש מתחיל לנוע.

בתסמונת רט כל בכי הוא חידה. כל שינוי בהתנהגות הוא תמרור, ואנחנו ההורים הפכנו לבלשים של הגוף והנפש. אולי זו העייפות, אולי כאב כלשהו, אולי פשוט יום קשה במערכת עצבים שעובדת אחרת משלנו

מאז שהתחלת לקחת את התרופה Daybue, אנחנו מרגישים תזוזות – עדינות, כמעט בלתי נראות, אבל כל כך משמעותיות. את רגל ימין את כבר לא גוררת, את מקפלת. את יושבת זקופה יותר בכיסא האוכל שלך, וסוף סוף חזרת להגיד "אמא". פעם היית אומרת אמא כל הזמן, היית רואה אותי בדלת של הגן וקוראת לי, ואז קראת אמא רק בזמנים בהם היית במצוקה, ואז כבר בכלל לא.

ואיזה כיף שוב לשמוע את המילה הזו, והחיוך שלך – הוא קצת אחר. כאילו הגוף שלך מגיב אחרת, חופשי יותר, קל יותר ואין יותר משמח מזה.

לפעמים אני מביטה בהילה שלי ונזכרת כמה דרך כבר עברנו, וכמה עוד לפנינו. יש ימים קלים יותר, ויש לילות שמרגישים אינסופיים. אבל אז היא מחייכת, החיוך הזה ששובר ומרפא באותה נשימה, ואני מבינה שכל מה שאנחנו עוברים כמשפחה שווה את זה.

אבל לצד התקווה הזו, אי אפשר להתעלם מהמציאות שממנה היא נולדת. הורים לילדות עם תסמונת רט, ועם מוגבלויות בכלל, נאלצים להילחם כל יום מול מערכת שלא תמיד מבינה, מול בירוקרטיה שחונקת ומול חוסר משאבים כרוני.

לצד התקווה, אי אפשר להתעלם מהמציאות שממנה היא נולדת. הורים לילדות עם תסמונת רט, ומוגבלויות בכלל, נאלצים להילחם כל יום מול מערכת שלא תמיד מבינה, מול בירוקרטיה חונקת ומול חוסר משאבים כרוני

התרופה החדשה נותנת לנו תקווה, אבל היא לא יכולה לעמוד לבדה. המדינה חייבת להפגין חמלה, לעדכן את החוקים, להשקיע במחקר, ולאפשר לכל ילדה כזו ולכל משפחה כזו לחיות כאן בכבוד, עם תקווה אמיתית לעתיד טוב יותר.

מיה גינסבורג היא אם לשניים, בהם הילה הלוקה בתסמונת רט, מתגוררת בחיפה, Product analyst בחברת גיימינג.