שוב היא מתעוררת. נאנחת, מתפתלת, בוכה. מה הפעם? היא מפתחת וירוס? עצירות? קרה משהו בגן? ואני, כבר כמעט באוטומט מתחילה במשחק הניחושים. אני יכולה לשאול אותה, אבל למרות שהילה תחגוג בקרוב שלוש – היא לא תוכל לענות.
הילה שלי היא בדרך כלל ילדה חייכנית, שמחה, אוהבת ואהובה. יש בה מין שמחת חיים טהורה, כזו שמזכירה לי כל יום מחדש כמה היא נוכחת, כמה היא רוצה להיות חלק מהעולם. היא אוהבת להיות בגינה, להתבונן בילדים, היא רוצה לרוץ ולשחק, אבל התסמונת מאפשרת לה רק להתנדנד, וגם בנדנדה הגוף הקטן שלה נשמט ונוזל, ואנחנו צריכים להחזיק אותה.
מיה גינסבורג היא אם לשניים, בהם הילה הלוקה בתסמונת רט, מתגוררת בחיפה, Product analyst בחברת גיימינג.













































































































תגובות עכשיו הזמן לומר את דעתך
תגובתך פורסמה! שתפו את עמוד הפרופיל שלכם
ועכשיו אנו זקוקים לתמיכה שלך עזרו לנו להמשיך ליצור עיתונות אמינה, מקצועית וליברלית
תמכו בנו