"אנחנו, שחלינו ואובחנו בסמוך למבצעי לחימה בדרום או סבבי טילים של 500 טילים ביום ויותר, לא צריכים לממן לבד את הטיפולים והתרופות, וגם לא לעמוד בפני ועדות ארוכות ומשפילות בביטוח הלאומי, שיכולות להימשך שנים רבות. אם נצטרך, נפנה לבית המשפט ונתבע בתביעה ייצוגית את המדינה".

כך אומרת אפרת אוחיון מאופקים, מנהלת המאבק של חולי הפיברומיאלגיה מחלה המתבטאת בכאבים כרוניים בלתי ניתנים לריפוי (דאבת).

"סטרס ידוע כטריגר להתפרצות או להחמרה של פיברומיאלגיה. יש חולות וחולים שמדווחים על התפרצות המחלה סמוך לנפילה, לאחר שהייה ארוכה בממ"ד, עקב אזעקה או שיגור"

לדבריה, למרות שעשרות מתושבי הדרום, מבאר שבע ועד אשדוד, אובחנו כחולים במחלה בשנתיים האחרונות – בצמוד להתעצמות סבבי הלחימה מול חמאס בעזה – מדינת ישראל לא מטפלת במצוקתם בצורה מערכתית וראויה. זאת, למרות שמחקרים רפואיים מצביעים על קשר ישיר בין המחלה לבין המצב הביטחוני.

קשר מובהק

פרופ' דן בוסקילה, ראומטולוג מהמרכז הרפואי סורוקה והפקולטה למדעי הבריאות של אוניברסיטת בן גוריון, שחקר את הנושא, מסביר כי אכן קיים קשר מובהק בין המתיחות בדרום לבין התפרצות המחלה באזור.

"סטרס ידוע כטריגר להתפרצות או להחמרה של פיברומיאלגיה", אומר פרופ' בוסקילה. אצל חולים שכבר אובחנו, תהיה החמרה בתקופות סטרס. יש בהחלט חולות וחולים שמדווחים על התפרצות המחלה סמוך לנפילה של קסאם, לאחר שהייה ארוכה בממ"ד, עקב אזעקה או שיגור טילים.

"הרבה פעמים זה מתחיל אצלם מפוסט טראומה נפשית – PPSD, ואח"כ הופך לפיברומיאלגיה. במחקר שערכתי לפני כמה שנים גילינו בוודאות שיש יותר חולי פיברומיאלגיה בעוטף עזה מאשר באזורים אחרים. אין ספק שלמצב הביטחוני יש השלכות פיזיות של ממש.

"המחלה גורמת לשיבוש של מנגנוני הכאב במוח ובמערכת העצבים המרכזית, כך שכל כאב נחווה כהרבה יותר חזק. תופעות לוואי של המחלה הן עייפות, בעיות ריכוז וזיכרון, דיכאון וחרדה".

א', תושב שדרות, לא צריך את המחקרים של פרופ' בוסקילה כדי לדעת שלקה במחלה בעקבות המצב: "אובחנתי בפיברומיאלגיה מיד לאחר נובמבר, הסבב הקשה שבו נורו 500 טילים בדרום. אני זוכר את היום המדויק, שבו הגוף שלי עצר והפסיק להילחם. זה היה יום שבו היו אזעקות רציפות והרבה מאוד נפילות.

"כשהכנסתי את ילדיי לממ"ד, נזכרתי שהבת שלי בחוץ עם חברות על אופניים. אלה היו רגעי תופת שהגוף שלי פשוט לא יכול היה לעמוד בהם. צרחתי את שמה, אבל היא הייתה רחוקה, ולא ענתה. אין לי ספק שבאותו הרגע, שם חליתי".

"כשהכנסתי את ילדיי לממ"ד באעזקה, נזכרתי שהבת שלי בחוץ. אלה היו רגעי תופת שהגוף שלי פשוט לא יכול היה לעמוד בהם. אין לי ספק שבאותו הרגע, שם חליתי"

מאז אותו אירוע החל א' להרגיש כאבים עזים, בדרך כלל בצורת דקירות, בכל הגוף. בהמשך הרגיש יותר ויותר עייפות, חולשה, כאבי רגליים וכאבי שרירים. א' לא הבין במה מדובר, והחל בסדרה של בדיקות רפואיות, אבל אלה לא הניבו דבר.

"בערבים ממש נכנסתי לדיכאון. לא הצלחתי לעזור בעבודות הבית, לא הצלחתי להיות עם הילדים, אבל הרגליים כאבו לי ברמה שבשלב מסוים כמעט שלא הצלחתי להזיז אותן בערב.

"המצב החמיר, עד שרופאת המשפחה שלי ביקשה שאבצע בדיקת אבחון לפיברומיאלגיה. האבחנה יצאה חיובית, ומשם חיי השתנו לחלוטין".

צבע אדום (צילום: תצלום מסך)

אצל אלה רסקין, 36, תושבת קיבוץ ארז שבעוטף עזה, התופעות החלו לצוץ סמוך למלחמת צוק איתן, בשנת 2014: "התחלתי אז עבודה חדשה, והייתי בשיא המרץ. אבל סיימתי את העבודה אחרי שנה אחת בלבד, כשהגוף שלי קרס.

"היה לי כאב חזק, חום גבוה רוב הזמן, לא הצלחתי לדרוך על הרגליים, וירדתי למשקל של 53 ק"ג. הרגשתי כל הזמן עייפות. עייפות גדולה ובלתי מוסברת.

"הבן שלי כבר היה כמעט בן שנה, ובהתחלה ייחסתי את העייפות ללידה. נאבקתי בזה, אבל זה היה בלתי אפשרי. עשיתי בדיקות דם והכל יצא פרפקט. ובכל זאת כל בוקר הייתי מתעוררת כאילו לא ישנתי בכלל.

"אז גם התחלתי לקרוא ברשת על עייפות כרונית, וכאשר נתקלתי במחלה ששמה פיברומיאלגיה, גיליתי שהתופעות התאימו בדיוק למה שאני מרגישה. פניתי לרופאת המשפחה והיא הפנתה אותי לראומטולוג שאימת את האבחנה".

מה את חושבת על הקשר של המחלה למצב הביטחוני?
"צוק איתן נגמר באוגוסט והכאבים שלי התחילו ממש בסמוך. יש קשר. בוודאי. כמה חודשים אחרי סבב הלחימה הגוף שלי התחיל לכאוב. במלחמה ומעט אחריה, הייתי על אוטומט. לקחתי משככי כאבים כדי לשרוד את ימי העבודה. מי שחושב שהמצב לא משפיע על הגוף, טועה. כל אזעקה משפיעה מיד על הכאבים".

מה מצבך היום?
"להיות חולה בפיברומיאלגיה זה להיות כלואה בגוף שלך, כשהראש שלך הולך קדימה והגוף לא עומד בזה. הילדים יודעים שלא נוגעים בי, ולא צועקים לידי. אפילו כדי להכין ארוחת ערב אני מגייסת כוחות רבים, וזה לא תמיד מצליח.

רונה רביב (צילום: איריס וויץ)

"לא פופולרי לפחד"

רונה רביב, 50, תושבת קיבוץ ברור חיל, החלה לסבול מכאבים בפרקים לאחר "עופרת יצוקה" ב-2008, אך אובחנה בפיברומיאלגיה רק ב-2011.

"לא פופולרי לפחד פה", היא אומרת. "המחלה אצלי אובחנה סמוך למועד שבו נפל קאסם בקיבוץ מפלסים, שבו התגוררתי אז. התחילה אזעקה, ואז שמענו בום מטורף. הקאסם נפל בקיבוץ, והתחילו להגיע הודעות שזה בסמוך לגני הילדים.

"פתאום קלטתי שהבן שלי ועוד 2 חברים נסעו על אופניים בדיוק לאזור הנפילה, כדי להתנדב באחד מבתי הילדים. מיד טסתי לשם. בראש עשיתי הכל באוטומט, וחשבתי שזהו, הם הלכו. הם מתו. הגעתי לשם רגע אחרי הנפילה כדי לחפש אותם. הכל היה בכאוס, שחור ומלא אבק. קירות נשברו, שידות וארונות נפלו על הרצפה, הסתובבתי שם, וכל הזמן פחדתי למצוא אותם מתים.

"נקודת המפנה הייתה כשקיבלתי הודעה מהבן שלי והתברר לי שהם במקום אחר, בטוח. שם לדעתי חטפתי חזק מאוד את הטראומה בכל הגוף. הגוף והנפש לא הצליחו להשתחרר מרגעי האימה האלה. ההבנה העמוקה, שזה באמת יכול לקרות לי, שאני באמת עלולה לאבד את הילד שלי, נהפכה פתאום להיות מוחשית.

"לאט לאט הבנתי שאני צריכה לטפל בעצמי. הפסקתי לצפות בשידורי החדשות, כי לא יכולתי יותר לשמוע שמות של הרוגים. הכאבים בכל השרירים, בגב, ברגליים, חוסר הריכוז, הרגישות לאור ולמגע – בכל אירוע ביטחוני המצב מחמיר".

המשכת לעבוד כרגיל?
"לא. מאז האבחון המחלה ירדתי ממשכורת של 26 אלף שקל בחודש ל-3,000 שקל בקושי. עבדתי כסוכנת נסיעות עצמאית, ופתחתי נישה של נסיעות קונספט לעסקים. התפרנסתי יפה והיה לי שם מצוין. אבל נאלצתי לעזוב הכל בצוק איתן.

"פגעתי באנשים קרובים אליי, פגעתי בלקוחות שלי, עשיתי טעויות בעבודה, והיו לי הפסדים כספיים מטורפים. התחלתי להסתגר בבית, ופיתחתי דיכאון וחרדה, שהם חלק מהמחלה. הפיברומיאלגיה גורמת לחוסר ריכוז, וכשהתחלתי לעשות טעויות בעבודה הבנתי שזהו, אני צריכה לסגור את העסק. פשוט לא תפקדתי.

"הפיברומיאלגיה שיקפה לי את הדברים – כמו שאני מרגישה כאבים יותר מכל אדם אחר, כשמתחילים המסוקים באוויר, אני מרגישה את תחילת הסבב לפני כולם. אני יודעת הכל לפני. החושים שלי אחרים. זה כאילו קילפו לי את העור".

"כמו שאני מרגישה כאב יותר מכל אדם אחר, כשמתחילים המסוקים באוויר, אני מרגישה את תחילת הסבב. אני יודעת הכל לפני כולם. החושים שלי אחרים, כאילו קילפו לי את העור"

"העבודות שאני מסוגלת לבצע היום מוגבלות מאוד. אני מתפרנסת מעבודות של עמותת אנוש, ועושה עבודות שאין בהן מתח. אני לא יכולה להרים דברים כבדים ולא יכולה לשבת על כיסא יותר משעה. פיברומיאלגיה זה חוסר יציבות. בכל פעם שנראה שמסתדרים – מגיע עוד סבב לחימה וטורף את הקלפים".

אלה רסקין (צילום: דנה בראון)

ועדה תחת אש

החולים מספרים גם על קושי למצות את זכויותיה מול המערכת, ובעיקר מול הביטוח הלאומי. "אין הגדרה ספציפית לפיברומיאלגיה, ומכאן מתחילה הבעיה", אומרת רסקין. "במאי בשנה שעברה נקבע לי תור לוועדה בביטוח לאומי, שהייתה אמורה לאשר לי הכרה בפוסט טראומה, כי מתברר שהדרך היחידה בישראל לקבל עזרה כחולי פיברומיאלגיה, היא להיות מוכרים קודם כל כפוסט טראומטים.

"ביום שנקבע לי תור לוועדה באשקלון, החל סבב לחימה נוסף. היו המון טילים על אשקלון, אבל הוועדה לא בוטלה. כך קרה שישבתי מול מי שאמורים לתת לי הכרה כפוסט טראומתית, בשעה שיורים עלינו ושאני בחרדות נוראיות. סיטואציה הזויה.

"גם התהליך מול הביטוח הלאומי ארוך, מאכזב ומאוד לא נעים. במשך שנה שלחתי מכתבים, אישורים, ועניתי על שאלות אישיות. בסוף הרמתי ידיים. אני מצפה מהמדינה שתעזור לי עם השעות שבהן אינני יכולה לעבוד. בשביל זה שילמתי מסים כל חיי, וזו הפעם הראשונה שאני מבקשת משהו.

מרכז עזרה למרפא בשדרות (צילום: מיכל קורן)

בהיעדר מענה ממשלתי בדרום, חלק מהחולים פונים לעזרה ב"מרכז השיקום עזרה למרפא ע"ש הרב פירר" בשדרות, שמעניק להם טיפולים שונים ללא עלות.

לדברי לירז כהן ביטון, המנהלת את המערך הסוציאלי של המרכז, "מספר הפונים לקבוצות טיפול של פיברומיאלגיה קפץ מ-0 ל-200. לפני שנה וחצי היינו עם עשרות מטופלי פיברומיאלגיה בלבד, היום אנחנו עם 250 ברשימות ההמתנה.

"גם התהליך מול הביטוח הלאומי ארוך, מאכזב ומאוד לא נעים. במשך שנה שלחתי מכתבים, אישורים, ועניתי על שאלות אישיות. בסוף הרמתי ידיים. אני מצפה מהמדינה שתעזור לי"

כהן מוסיפה כי, יש יותר נשים החולות במחלה, בהתאם לסטטיסטיקה הכללית של החולים בפיברומיאלגיה בארץ ובעולם, "אבל גם קבוצות הגברים שלנו מתמלאות. להערכתי, 50% מהחולים הגיעו אלינו בגלל המצב הביטחוני".

ועדיין, החולים באזור משוועים להתייחסות ממשלתית וציבורית. "מי שמכיר את המחלה יודע שחייבים לקבל טיפול מתמשך במים, טיפול רגשי, ובמקרים מסוימים גם כדורים. זה לא נורמלי שאממן הכל לבד, זה המון כסף", אומרת רונה רביב.

עלות הטיפול במים אותו מציינת רביב היא נקודה כואבת במיוחד עבור החולים עמם שוחחנו. חלק מהם דיווחו על קושי לממש את זכאותם לטיפול באמצעות קופת חולים כללית, שהיא קופת החולים הדומיננטית בדרום. "חלק מהקופות מאשרות טיפולים במים, אבל דווקא כללית, ש-85% מתושבי הדרום שייכים אליה, לא תמיד מספקת טיפול כזה, שמאוד עוזר", אמרה אחת החולות.

לירז כהן ביטון (צילום: באדיבות המצולמת)

ועדיין, עירית צדק, פיזיותרפיסטית והידרותרפיסטית, שמשמשת כמנהלת מקצועית במרכז ההידרותרפי שער הנגב, מספרת כי מספרם של חולי הפיברומיאלגיה שמגיעים לטיפול במרכז גדל בכמה עשרות בשנתיים האחרונות.

גם היא משוכנעת כי יש קשר בין האזעקות והנפילות לבין התופעה הייחודית לדרום: "ידוע שתסמונות של כאב כרוני מתעצמות במצבי דחק. לדעתי, חיי מתח וחרדה מהמצב הביטחוני הם בהחלט חיים מתוחים".

תגובות:

משרד הבריאות: "סדרי העדיפויות בהקצאת התקציבים נדונים מעת לעת בהתאם לצרכים המשתנים. ניתן לפנות לפניות הציבור במשרד הבריאות ולנציבות לחוק ביטוח בריאות ממלכתי במשרד, בכל תלונה פרטנית והן יטופלו".

קופת חולים כללית: "אנו פועלים בהתאם להנחיות סל הבריאות הקובעות כי הזכאות הינה ל-12 טיפולי פיזיותרפיה למצבים כרוניים. הפניית מטופלים לטיפולי הידרותרפיה נעשית בהתאם לזכאות בסל הבריאות ולהמלצה מקצועית. ככל שיובא לידיעתנו מקרה פרטני נבחן אותו באופן מיידי".

ביטוח לאומי: "הביטוח הלאומי נמצא בימים אלה בהליך לעדכון ספר הליקויים והוספת סעיף ייעודי למחלת הפיברומיאלגיה. חיבור הסעיף החדש נעשה בתהליך ממושך, ממצה וראוי של דיונים מקצועיים רפואיים לצד בחינה ציבורית, זאת כדי שנוכל לקבוע את אחוזי הנכות לחולים בפיברומיאלגיה באופן המקובל על הגורמים המקצועיים. מחלת הפיברומיאלגיה ופוסט טראומה הן שתי מחלות שונות. הוועדות הרפואיות בודקות וקובעות את אחוזי הנכות לפי כל מצב. לגבי המקרים הספציפיים המתוארים בכתבה, נעביר אותם לטיפול הרופא הראשי של ביטוח לאומי על מנת לבדוק את המקרים.

"אנו מעניקים באמצעות מרכזי חוסן טיפול נפשי מיידי לנפגעי חרדה במימון ביטוח לאומי. ניתן לקבל עד 12 טיפולים פסיכולוגיים או יותר במידת הצורך, ללא צורך בהגשת תביעה לביטוח הלאומי. אם נותרה נכות כתוצאה מהאירוע, מרכזי החוסן מסייעים גם בהגשת התביעה לקבל הכרה כנפגע פעולות איבה".