דרך המשי המקורית הייתה רשת נתיבי מסחר באורך של 6,400 קילומטרים, שפעלה מהמאה השנייה לפני הספירה ועד אמצע המאה ה-15. דרך המשי קיבלה את שמה מהבד היקר שהובל מסין מערבה, דרך אסיה לאירופה.

היום, רופאים מהמרכז הרפואי שיבא תל השומר משתפים פעולה עם עמיתים מאפגניסטן ומפקיסטן כדי ליצור "דרך משי" חדשה, למעבר של משהו יקר ערך הרבה יותר מאשר טובין חומריים: ילדים אפגנים שחולים בסרטן המתקדם במהירות בשם רטינובלסטומה וזקוקים אנושות לטיפול מציל חיים.

על פי אונקולוג העיניים משיבא פרופ' דידי פביאן, תוכנית "דרך המשי לרטינובלסטומה" הביאה עד כה עשרה ילדים אפגנים חולי סרטן לבית החולים לילדים בלאהור, פקיסטן, לקבלת טיפול שאינו זמין במדינתם. התקווה היא להביא הרבה יותר.

הפרויקט נתמך כרגע כלכלית ולוגיסטית על ידי "שיבא גלובל", החטיבה הבינלאומית של המרכז הרפואי שיבא, ועל ידי עמותה בריטית. העובדה שלישראל אין יחסים דיפלומטיים עם אפגניסטן או עם פקיסטן אינה עומדת בדרכו.

"אנחנו משתפים פעולה עם נור (NOOR), הארגון הלאומי באפגניסטן לשיקום עיניים, שמופעל על ידי משימת הסיוע הבינלאומית באפגניסטן (IAM). יש להם ארבעה מרכזים במדינה, אבל הם לא מסוגלים לטפל ברטינובלסטומה.

פרויקט "דרך המשי לרטינובלסטומה" מוציא מאפגניסטן ילדים הלוקים בסרטן עיניים שעלול להיות קטלני לטיפול בפקיסטן. המרכז הרפואי שיבא מעורב בייעוץ הרפואי, בלוגיסטיקה ובגיוס הכספים עבור הפרויקט (צילום: המרכז הרפואי שיבא תל השומר)

"אפילו כשהורים יכולים להביא את הילדים שלהם למרכז הראשי של נור בקאבול והם מאובחנים עם המחלה, הם נשלחים הביתה כי אין שום דבר שאפשר לעשות למענם", אומר פביאן לזמן ישראל.

"אפילו כשהורים יכולים להביא את הילדים שלהם למרכז הראשי של נור בקאבול והם מאובחנים עם המחלה, הם נשלחים הביתה כי אין שום דבר שאפשר לעשות למענם"

חברים ישראלים, אפגנים ופקיסטנים בקבוצת המחקר העולמית לרטינובלסטומה – שיתוף פעולה בינלאומי של מומחים למחלה שנוסד על ידי פביאן ב-2017 – החליטו לנקוט פעולה.

הם ידעו שלא יוכלו להשיג תוצאות דומות לאלו של מדינות בעלות הכנסה גבוהה, שבהן המחלה כמעט תמיד מתגלה מייד וניתנת לריפוי. אבל הם רצו לשפר מעט את המצב העגום במדינות מתפתחות ובעלות הכנסה בינונית, שבהן המכשולים לקבלת טיפול רפואי גורמים לשיעורי ההישרדות לצנוח מתחת ל-50%.

"רטינובלסטומה נחשבת נדירה ופוגעת ב-8,000 ילדים בני 5-0 ברחבי העולם בכל שנה. אבל היא פרופורציונלית לאוכלוסיית המדינה ולשיעור הילודה שלה. לדוגמה, בישראל יש לנו בין 10 ל-15 מקרים בשנה, בבריטניה בסביבות 40, ובצרפת בסביבות 60. בהודו יש כ-1,500 ובסין 1,200", אומר פביאן, שגם מרצה בבית הספר להיגיינה ורפואה טרופית בלונדון.

רטינובלסטומה נגרמת על ידי מוטציות בגן RB1 ברטינובלסטים, או תאי הרשתית הלא בשלים. בכל תא יש שני עותקים של RB1. חייב להיות שינוי בשני העותקים של הגן ברטינובלסט כדי שיתפתח גידול רטינובלסטומה.

הנסיכה דיאנה מבקרת בבית חולים לילדים חולי סרטן בלאהור בפקיסטן, 22 בפברואר 1996 (צילום: AFP)

60% ממקרי הרטינובלסטומה הם ספורדיים – הם נגרמים כאשר תינוק נולד עם שני עותקים תקינים של RB1 אבל אז מתרחשת מוטציה בשני העותקים שבתא רשתית. במקרים כאלה, המחלה מופיעה רק בעין אחת.

רטינובלסטומה תורשתית אחראית ל-40% המקרים הנותרים. היא מועברת מהורה לילד, והיא יכולה להיות משפחתית או ספורדית. במקרים הספורדיים אין היסטוריה משפחתית של המחלה.

המוטציה בגן RB1 מתרחשת בביצית או בזרע לפני היווצרות העובר – מוטציה תורשתית – והיא עוברת לילד. במצב כזה, הילד נולד עם עותק אחד של המוטציה ב-RB1 בכל תאי הגוף. מאוחר יותר מתרחשת מוטציה בעותק השני של הגן בתאים רטינובלסטים, וגורמת לרטינובלסטומה, שבה מתפתחים גידול אחד או יותר בשתי העיניים.

מטרת תוכנית דרך המשי לרטינובלסטומה היא לעשות כל מה שניתן עבור כמאה ילדים אפגנים שמאובחנים מדי שנה. הילדים מובאים לארגון נור בקאבול, ומצבם מוערך על ידי צוות דרך המשי באמצעות טלרפואה. אלה שמאובחנים בזמן ויש להם סיכוי להירפא מקבלים עדיפות להפניה ללאהור.

מטרת תוכנית דרך המשי לרטינובלסטומה היא לעשות כל מה שניתן עבור כמאה ילדים אפגנים שמאובחנים מדי שנה. הילדים מובאים לארגון נור בקאבול, ומצבם מוערך על ידי צוות דרך המשי באמצעות טלרפואה

המחלה לרוב מאובחנת על ידי רופא לאחר שההורים מזהים החזר אישון לבן בעין של ילדם, תופעה הנקראת לוקוקוריה. בדרך כלל, הארה ישירה על האישון גורמת לו להיראות אדום ("עין אדומה" בתמונות שצולמו עם פלאש); כשיש בעין גידול רטינובלסטומה, האישון נראה לבן.

אילוסטרציה של לוקוקוריה, החזר אור לבן בצילום עם פלאש, המהווה אינדיקציה לקיומו של גידול רטינובלסטומה על רשתית העין

"אם האבחון נעשה מאוחר מדי, או שהטיפול לא מתחיל מיד לאחר האבחון, הגידול פשוט ממשיך לגדול ובסופו של דבר הוא יברח מחוץ לעין. ואם הוא מגיע למוח, זה גזר דין מוות", מסביר פביאן.

היות שהטיפול אינו זמין אצל נור בקאבול, צוות הפרויקט האפגני מארגן היתר נסיעה לילד ולאחד ההורים כדי שיוכלו לחצות את הגבול לפקיסטן. לאחר שחצו את הגבול הם פוגשים בנהג של התוכנית, שלוקח אותם לבית החולים בלאהור. בני המשפחה שוהים ב"בית בטוח", כפי שקורא לו פביאן, במשך הזמן שנדרש לטיפול מוצלח בילד.

הטיפולים – שלדברי פביאן זמינים כולם בבית החולים בלאהור – כוללים כימותרפיה, ניתוחים להוצאת גידולים ואינוקלאציה (כריתת גלגל העין), אם הדבר הכרחי. חברי הצוות המקצועי מקאבול, מלאהור ומשיבא מחליטים ביחד על דרך הפעולה הנכונה בכל אחד מהמקרים.

כימותרפיה יכולה להיות מערכתית, תוך-עורקית (ניתנת ישירות לעורק או לכלי הדם שמזין את העין הנגועה באמצעות החדרת צנתר לאזור המפשעה של הילד) או תוך-זגוגיתית (הזרקה ישירה לתוך חלל העין).

לדברי פביאן, התוכנית תומכת במשפחות ששוהות בלאהור כל משך הטיפול הדרוש, בין אם מדובר בשבועות או בחודשים. הטיפולים עצמם מכוסים על ידי ממשלת פקיסטן.

לדברי פביאן, התוכנית תומכת במשפחות ששוהות בלאהור כל משך הטיפול הדרוש, בין אם מדובר בשבועות או בחודשים. הטיפולים עצמם מכוסים על ידי ממשלת פקיסטן

פרופ' עידו דידי פביאן, מומחה באונקולוגיה של העין (צילום: המרכז הרפואי שיבא תל השומר)

"זה לא כמו ניתוח קטרקט יחיד, ואז אתה חוזר הביתה והכול בסדר. זה מאבק ארוך", אומר פביאן.

כשהוא נשאל על תוכניות למעקב אחרי הילדים לאחר שהם שבים לאפגניסטן, פביאן אומר כי התכנון הוא להחזיר אותם אל מעבר לגבול הפקיסטני ככל שיידרש במשך כמה שנים, עד שניתן יהיה לקבוע בוודאות כי הם יצאו מכלל סכנה.

"יש הרבה תרחישים קליניים, שאת לא תמיד יכולה לצפות. במקרה של המטופלים שלי, 90%-100% מהם זקוקים למעקב ממושך מאוד וצריכים לחזור לבדיקות נוספות בהרדמה, לפעמים עם הדמיה מיוחדת", הוא אומר.

"אם לילד יש עין אדומה או דומעת או משהו כזה, אז כן, יש רופאי עיניים מנור שיכולים לבדוק את הילד, אבל אם זה ילד שצריך להיבדק תחת הרדמה כדי להעריך את התגובה לטיפול, לראות אם יש הישנות של גידולים או גידולים חדשים, אז הוא יצטרך להגיע ללאהור, והתוכנית תומכת בזה ולקחה את זה בחשבון בתכנון שלנו".

"אם הילד צריך להיבדק תחת הרדמה כדי להעריך את התגובה לטיפול, לראות אם יש הישנות של גידולים או גידולים חדשים, אז הוא יצטרך להגיע ללאהור, והתוכנית תומכת בזה ולקחה את זה בחשבון בתכנון שלנו"

ההנחה היא שהצוות האפגני יצליח להשיג למשפחות היתרים חוזרים לצאת מהמדינה. אבל מה אם לא?

"אז מה האפשרות האחרת – לא לטפל בהם בכלל?", אומר ד"ר אודי רייך, מנהל תחום גידולי עיניים במרכז הרפואי שערי צדק, שאינו מעורב בתוכנית. "כל אפשרות טיפול טובה יותר מכלום", הוא אומר.

רייך משער שטיפולי המשך בלייזר ובקור (קריותרפיה) ניתנים לביצוע בבתי חולים באפגניסטן. "אני מעריך שיש להם ציוד לזה. אם לא, ניתן להשיג אותו בזול יחסית ולתחזק אותו בקלות. רופאים אפגנים יכולים לקבל הדרכה מרופאים ישראלים ופקיסטנים איך לבצע את ההליכים האלה", אומר רייך.

פביאן מספר כי יוזמה ליצירת מלגות לרופאי עיניים אפגנים, כדי שיקבלו הכשרה במרכזי מצוינות בפקיסטן ובמקומות אחרים, נמצאת כעת בדיון.

"נקודת הסיום האידיאלית תהיה פתיחת מרכז טיפול [ברטינובלסטומה] באפגניסטן", הוא אומר.