כלפי חוץ, משפחת גלווין היתה משפחה רגילה לגמרי, גם אם גדולה בצורה יוצאת דופן. ההורים דון ומימי נפגשו בניו יורק והתחתנו לקראת סוף מלחמת העולם השנייה. דון ניהל קריירה צבאית, ובסופו של דבר התיישבה המשפחה בקולורדו ספרינגס, קולורדו, שם פעלה האקדמיה של חיל האוויר האמריקאי.

בין השנים 1945 ו-1965, בני הזוג הקתוליים הולידו 12 ילדים: 10 בנים ושתי בנות. הם היו חבורה ספורטיבית ויפת מראה. הבנים שחררו את האנרגיה שלהם (האלימה לעיתים) בבית, כמו גם על מגרש הפוטבול או על זירת ההוקי קרח.

החיים בבית משפחת גלווין התנהלו בצורה רגילה למדי, עד שכבר לא. ראשון היה הבן הבכור, דונלד ג'וניור, שאובחן כסכיזופרן בשנות הבגרות המוקדמות שלו. ואז, כמו קוביות דומינו, חמישה מאחיו סבלו מפסיכוזה. למרבה הפלא, מחצית מהילדים במשפחת גלווין אובחנו עם סכיזופרניה, אחת ממחלות הנפש הכי פחות מובנות ועם הכי הרבה סטיגמות.

כמו כדי להוסיף עוד יותר על הכאב והסבל של המשפחה, הבן השני, ג'ים, התעלל מינית באחיותיו הצעירות במשך שנים ארוכות – התעללות שהתגלתה רק אחרי שנים.

עטיפת ספרו של רוברט קולקר, Hidden Valley Road (צילום: Doubleday)

העיתונאי זוכה הפרסים רוברט קולקר לא ידע דבר על טבען של מחלות הנפש, אבל בתחילת 2016 צלל למים העמוקים כדי לכתוב את Hidden Valley Road: Inside the Mind of an American Family (בתרגום חופשי: דרך העמק הנעלם: בתוך ראשה של משפחה אמריקאית), שהפך לאחד הספרים העיוניים הנמכרים ביותר ב-2020, שזכה במקביל בביקורות מהללות, לפי הניו יורק טיימס.

קולקר עוקב בפירוט מרתק אחרי הסיפור שובר הלב של משפחת גלווין, וההיסטוריה המתפתחת של הבנה וטיפול בסכיזופרניה במאה האחרונה.
בני משפחת גלווין, שהשתתפו במחקרים אקדמיים, ממלאים תפקיד חשוב בקידום המחקר של המחלה.

החיים בבית משפחת גלווין התנהלו בצורה רגילה למדי, עד שכבר לא. ראשון היה הבן הבכור, דונלד ג'וניור, שאובחן כסכיזופרן בשנות הבגרות המוקדמות שלו. ואז, כמו קוביות דומינו, חמישה מאחיו סבלו מפסיכוזה

קולקר גדל בקהילה יהודית בקולומביה, מרילנד. הוא שמע לראשונה על השבט הלא רגיל כשהאחיות מרגרט גלווין ג'ונסון ולינדסי (לשעבר מארי) גלווין ראוך ניגשו אליו כדי שיכתוב את סיפור הסאגה המשפחתי שלהן. מספיק זמן חלף מאז האירועים הטראומטיים ביותר בחיי המשפחה שלהן, כך שהאחיות – והאחים ששרדו – הרגישו בטוחים לשתף את החוויות שלהם, בתקווה שיוכלו לעזור לאחרים.

האב דון מת, אך האם מימי היתה בחיים, והזמן שלה לספר את סיפורה הלך ואזל, במיוחד עכשיו, כשמחקר גנטי עדכני הפריך את התיאוריות המוקדמות יותר, שסגנון ההורות שלה גרם למחלת הנפש של בניה.

רוברט קולקר (צילום: Jeff Zorabedian)

קולקר מצטט את מימי, שניהלה משק בית מתוקתק והיתה אישה עצורה רגשית: "הייתי הרוסה, בגלל שחשבתי שאני כזאת אמא טובה. אפיתי עוגה ופאי כל ערב. או לפחות הגשתי להם ג'לי עם קצפת".

קולקר, 51, הקדיש מחשבה רבה לאופן ההצגה של הגלווינים. הוא רצה להיות נאמן למופעים המחרידים לעיתים של סכיזופרניה, אבל לא רצה להציג איזה סיפור סנסציוני.

"איך אני מוודא שאני לא כותב על בני המשפחה עם מחלות הנפש כעל מפלצות? לא רציתי שהספר יהיה 'פלישתם של חוטפי הגופות', סיפור שבו ילד אחרי ילד הופך חולה וזאת הפעם האחרונה שאתה שומע ממנו", אמר קולקר לזמן ישראל בריאיון וידאו מביתו בניו יורק.

"רציתי לכתוב עליהם כעל בני אדם, כמו על כל בני אדם אחרים. ברגע שפגשתי אותם הבנתי שזה לא יהיה כל כך קשה. הם במידה רבה אנשים שעומדים בפני עצמם. זה לא כאילו שהם נעלמו מעל פני האדמה ברגע שהם חלו".

דון ומימי גלווין עם 12 ילדיהם בביתם בדרך העמק הנסתר בקולורדו ספרינגס, קולורדו (צילום: באדיבות משפחת גלווין)

לא אשמתו של אף אחד

קולקר אומר שהוא נשען על היכולות שלו בעיתונות נראטיבית כדי להפוך את Hidden Valley Road לסאגה משפחתית, תוך שהוא משלב פנימה פרקים טכניים יותר על חוקרים ורופאים וההתפתחויות בגישות כלפי סכיזופרניה. מה שנחשב בהתחלה ל"מצב רפואי" שניתן לרפא באמצעות פסיכואנליזה, נתפס היום כהפרעה נוירו-התפתחותית, גנטית במקורה, שמתחילה עוד ברחם.

"אנחנו יודעים היום יותר על סכיזופרניה ממה שידענו לפני 50 או 60 שנה, כשילדי המשפחה היו ילדים, אבל יש עוד הרבה שאנחנו רוצים לדעת ולהבין", אמר פרופ' יואב כהן לזמן ישראל.

פרופ' יואב כהן

פרופ' כהן, מנהל המחלקה לטיפולים בילדים ובנוער על שם דונלד כהן במרכז הירושלמי לבריאות הנפש ובית החולים הפסיכיאטרי איתנים, הוא גם עמית קליני לפסיכיאטריה בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בהדסה, ויו"ר האגודה הישראלית לפסיכיאטריה ביולוגית.

הגילוי בשנים האחרונות לפיו סכיזופרניה היא מחלה עם מרכיב גנטי משמעותי היה פריצת דרך, אבל הוא עדיין לא שינה את המשחק.

"זה לא בדיוק 100% גנטי, אבל אם אדם נולד עם סכיזופרניה, הסיכוי שהוא יפתח את המחלה גבוה פי 10 מאשר באוכלוסיה הכללית", אומר כהן.

נכון לעכשיו, החוקרים עדיין לא יודעים איזה משתנים גנטיים גורמים למחלה. שלא כמו מחלות כמו סיסטיק פיברוזיס או הנטינגטון, שנגרמות על ידי מוטציה בגן יחיד, סכיזופרניה נגרמת על ידי שילוב של עשרות משתנים גנטיים. השילוב הספציפי יכול להשתנות מאדם לאדם, והמשתנים יכולים להופיע אצל אנשים בלי לגרום לסכיזופרניה. זה מקשה מאוד על השימוש בגנטיקה כבסיס לחיזוי, אבחון או טיפול.

החוקרים עדיין לא יודעים איזה משתנים גנטיים גורמים למחלה. שלא כמו מחלות כמו סיסטיק פיברוזיס או הנטינגטון, שנגרמות על ידי מוטציה בגן יחיד, סכיזופרניה נגרמת על ידי שילוב של עשרות משתנים גנטיים

למרות שהשכיחות של סכיזופרניה עקבית ברחבי העולם, בוצעו מחקרים בקבוצות עם קשרים גנטיים קרובים, בשאיפה לקדם את ההבנה הגנטית של המחלה. לדברי כהן, מחקרים כאלה התקיימו בקרב יהודים אשכנזים ובקרב קבוצות מוסלמיות בישראל לפני כ-25 שנה, עדיין ללא תוצאות.

משפחות מרובות ילדים, כמו גלווין, גויסו למחקרים. כהן לא זוכר משפחות עם כל כך הרבה ילדים, אבל היו כמה מקרים שבהם, בדומה למקרה של משפחת גלווין, מחצית האחים היו סכיזופרנים.

יש גורמים סביבתיים שמגבירים או מפחיתים את הסיכוי לכך שמישהו עם נטייה גנטית יפגין סימפטומים של סכיזופרניה, לרוב בשלהי גיל ההתבגרות או בבגרות הצעירה. "לדוגמה, אם אישה חולה בשפעת בשליש השני של ההיריון שלה, לעובר שלה יש סיכוי לפתח סכיזופרניה 20 שנה מאוחר יותר", אומר כהן.

"גורם סיכון סביבתי הוא קנביס. כבר הוכח היטב ששימוש בקנביס על ידי אנשים עם נטייה גנטית הוא גורם סיכון משמעותי לפסיכוזה – לא רק כשהאדם נמצא תחת השפעת הסם, אלא גם אחרי הפסקת השימוש בקנביס".

ארבעה מהאחים הצעירים למשפחת גלווין, שנודעו בכינוי "ילדי ההוקי". מלמעלה עם כיוון השעון: פיטר, מארק, ג'ו ומאט. שלושה מהם יחלו בסכיזופרניה (צילום: (באדיבות משפחת גלווין))

שאלות גדולות, מעט תשובות

בריאיונות של משפחת גלווין, קולקר אומר שהיה ברור שבני המשפחה מחפשים הסברים אפשריים לטרגדיה שפקדה אותם. "אנחנו מנסים ליצור סדר בכל הכאוס הזה. אני אומר את זה בצורה ערכית נייטרלית", הוא אומר.

חלק מבני המשפחה שיערו שהאב, דון, סבל מפוסט טראומה בעקבות שירותו הצבאי במלחמה, ושזה הוביל אותו לאפשר את האלימות בין האחים במשפחה. האם הלחץ הזה היה מוגזם מדי עבור האחים, שלא הצליחו להתמודד איתו, מה שהצית את הפסיכוזה שלהם? או אולי הלחץ האקדמי או הנישואים הכושלים שלהם שהובילו לנקודת השבירה?

דונלד ג'וניור חשף לבסוף שהוא סבל התעללות מינית מצד כומר שגילה התעניינות רבה במשפחה. כשצצו דיווחים על כך שהכומר היה עבריין מין, מימי נתלתה בכך כהסבר אפשרי לכך שג'ים התעלל מינית באחיותיו, ולמה הוא, דונלד ג'וניור, וחלק מאחיו הגדולים, התעללו בכמה מהאחים הקטנים שלהם.

"השתדלתי להיות זהיר מאוד באופן שבו כתבתי על התעללות מינית. לא רציתי שהספר הזה ירמוז שמחלות נפש מובילות להתעללות מינית. אין מידע שתומך בכך שסכיזופרניה גורמת לפדופיליה", אומר קולקר.

הפלקונר דון דלווין (צילום: (באדיבות משפחת גלווין))

לדברי כהן, התעללות מינית, במיוחד בגיל צעיר, היא גורם סיכון משמעותי להפרעות פסיכיאטריות בהמשך החיים. יחד עם זאת, אלו לרוב דיכאון, נטייה להתאבדות, פוסט טראומה והפרעות אישיותיות.

"בנוסף, רוב האנשים עם סכיזופרניה הם לא אלימים, אגרסיביים או מסוכנים לסביבתם. הם מאבדים את תחושת המציאות שלהם ואת יכולת השיפוט שלהם, ולפעמים מתנהגים באופנים שפוגעים באחרים, אבל זה מיעוט המקרים", אומר כהן.

"השתדלתי להיות זהיר מאוד באופן שבו כתבתי על התעללות מינית. לא רציתי שהספר הזה ירמוז שמחלות נפש מובילות להתעללות מינית. אין מידע שתומך בכך שסכיזופרניה גורמת לפדופיליה"

מצער שהבנים למשפחת גלווין נולדו לפני שהקהילה הרפואית והמדעית פיתחה הפנה מקיפה יותר בנוגע לאופן האבחון והטיפול בסכיזופרניה.

היום, אנשי מקצוע עירניים לסימנים של התפתחות א-טיפוסית בקרב ילדים צעירים, כמו גם לסימנים מקדימים (פסאודו-פסיכוזה החמורה פחות) ולסימפטומים בקרב מתבגרים (סימפטומים שחלקם הופגנו בקרב הבנים למשפחת גלווין). טיפול עבור צעירים עם סכיזופרניה ובני משפחותיהם מכוון לחיים ולהתמודדות עם המחלה. ולמרות שהתרופות הקיימות אינן מושלמות עדיין, לפחות הן מובילות עכשיו לפחות תופעות לוואי.

מרגרט, פיטר ולינדסי (מארי) גלווין (צילום: (באדיבות משפחת גלווין))

קולקר ממהר להדגיש שהסיפור של משפחת גלווין הוא לא לגמרי שלילי. בבסיסו, הוא דוגמה לאופן שבו משפחה מתמודדת עם טרגדיה אדירה, ונותרת מאוחדת. "למה המשפחה הזאת לא התפזרה לארבע רוחות שמיים? למה אף אחד מהם לא גר ברחובות, למה אף אחד מהם לא מתכחש לכל המצב הזה? שאלתי את השאלה הזאת במאה גרסאות שונות, שאלתי את כולם, במיוחד את האחיות", אומר קולקר.

"זה סיפור על האופן שבו המשפחה נעה בתוך הטראומה, וכשהשנים חלפו – עיבדו אותה, התמודדו איתה, מצאו דרכים לחיות. אני חושב שיש פה לקחים חשובים שכולנו יכולים ללמוד ממשפחה כזאת", הוא אומר.

"זה סיפור על האופן שבו המשפחה נעה בתוך הטראומה, וכשהשנים חלפו – עיבדו אותה, התמודדו איתה, מצאו דרכים לחיות. אני חושב שיש פה לקחים חשובים שכולנו יכולים ללמוד ממשפחה כזאת"

האחיות גלווין ביקשו מקולקר לכתוב את הספר כדרך לעזור להם להמשיך ולעבד את הסיפור המשפחתי שלהן. אבל יותר מכך, זאת היתה דרך להושיט ידע לאנשים ולמשפחות שסובלים ממחלות נפש קשות, ובמיוחד סכיזופרניה. "זה סיפור על הנזק שיכול להיגרם אם אתם בוחרים לסבול בשקט, והעזרה שאתם יכולים לקבל אם רק תבקשו מאחרים", אומר קולקר.