בשנה שעברה הופנתה למעבדה שלנו משפחה לצורך מחקר על ילדים צעירים עם אוטיזם. המשפחה בהחלט התאימה למחקר אבל הייתה בעיה אחת: ההורים לא ידעו שילדם מאובחן עם אוטיזם. הסיבה לכך היא, שגם בשיחה עם הצוות המאבחן וגם בדו"ח האבחון שנמסר להם נאמר להם, שלילדם יש "בעיית תקשורת".

משפחה, שהופנתה למעבדתנו למחקר על ילדים צעירים עם אוטיזם, התאימה למחקר – למעט בעיה אחת: ההורים לא ידעו שילדם מאובחן עם אוטיזם. בשיחה עם הצוות המאבחן ובדו"ח האבחון נאמר להם שלילדם יש "בעיית תקשורת"

המונח הבעייתי הזה נפוץ היום במידה כזאת, שהשם הרשמי לכיתות המיועדות לילדים עם אוטיזם הוא "כיתות תקשורת". ריכוך זה של המונח להורים אינו משרת אף אחד, והוא גם לא מדויק.

כדי לאבחן א/נשים עם אוטיזם, צריכים להימצא ליקויים בתקשורת ובאינטראקציה החברתית, כמו גם התנהגויות מוגבלות וחזרתיות ו/או תחומי עניין סטריאוטיפיים, שמקשים על היכולת של האדם לתפקד באופן יומיומי. תקשורת נמצאת במרכז הסיפור, אך אינה עומדת בפני עצמה. כאן ראוי לציין כי ישנם אנשים עם אוטיזם בעלי יכולות תקשורת תקינות (כלומר מסוגלים להעביר ולקבל מסרים מאחרים), המתקשים רק בשימוש החברתי או הפרגמטי בשפה.

השימוש היופמיסטי ב"תקשורת" אינו האתגר היחיד בטרמינולוגיה בתחום האוטיזם כיום. האם עלינו לומר שמישהו הוא "אוטיסט" או "על הספקטרום"? "הפרעת ספקטרום האוטיסטי" או פשוט "אוטיזם"? במקרה הזה אין נכון או לא נכון, אלא רק ביטוי של השקפות שונות בנוגע לקטגוריה האבחנתית ומוגבלויות בכלל.

לעומת זאת, למונח "תקשורת" אין מקום בשיח על אוטיזם. תחשבו רגע על המשפחה מהמחקר שקבלה אבחנה אבל למעשה לא קבלה. שעברה את כל החששות והספקות, לגבי ילדם ולגבי עצמם כהורים, שעברו את רשימת ההמתנה, את התהליך האבחוני ובסוף יצאו עם אבחנה שהיא לא אבחנה. בלי לדעת לאן פניהם ואפילו אילו מילים להכניס לגוגל. כל זה בגלל שמישהו חשש לפגוע, להגיד ולכתוב משהו שאולי יוביל לדמעות, לעצב, לכעס. אלא שזה גם עלול להוביל לתמיכה, ולתהליך של השלמה והתקדמות.

אפשר רק להניח, באופן דומה, שהשימוש המקורי במונח "תקשורת" במשרד החינוך היה ניסיון להגן על משפחות וילדים מפני אמירת המילה "אוטיזם" בקול. אך אנחנו יודעים שכאשר אנו נמנעים משימוש במילה מסוימת, הסטיגמה סביבה גדלה וגדלה, מהדהדת דרך גני ילדים, חצרות בית ספר ומקומות עבודה. כך המונח "אוטיסט" הופך למונח שנעשה בו שימוש מפחית ערך על-ידי ילדים ומבוגרים כאחד. אולי אם ילדים לא-אוטיסטים היו שומעים את התלמידים מהכיתה בהמשך המסדרון, או את הילד בכיתה שלהם, מדברים בפתיחות על היותם אוטיסטים, הם היו מרגישים פחות בנוח עם שימוש בלתי הולם במונח.

אפשר להניח, שהשימוש המקורי במונח "תקשורת" במשרד החינוך היה ניסיון להגן על משפחות וילדים מאמירת המילה "אוטיזם" בקול. אך כאשר נמנעים משימוש במילה מסוימת, הסטיגמה סביבה גדלה

בתחילת מרץ פרסמה אגודת האוטיזם באמריקה וארגוני מוגבלויות מובילים אחרים הצהרה כי תפסיק לקרוא לחודש אפריל חודש המודעות לאוטיזם ותתחיל לקרוא לו חודש קבלת האוטיזם. אי לכך, הוחלט על ידי רבים ברחבי העולם כי התאריך שצוין בשבוע שעבר, ב-2 באפריל, הוא יום המודעות והקבלה הבינלאומי לאוטיזם.

מודעות? כולם שמעו כבר על אוטיזם, החברה מודעת למונח. בכך שאנו מקבלים ולא רק מודעים לשם הזה, על ידי אמירתו בקול רם, על ידי דחיית הסטריאוטיפים וההטיה הנמשכים, אנו יכולים להתקדם כחברה ממודעות לקבלה.

ד"ר ג'ודה קולר הוא ראש המגמה לחינוך מיוחד ומרצה לפסיכולוגיה קלינית של הילד באוניברסיטה העברית. שם הוא מנהל את המעבדה לחקר אוטיזם בילדים ומשפחות ובין מייסדי המרכז לאוטיזם של האוניברסיטה. צילום: ארקדי ורונין