כשג'ני קליינמן ברביצקי אובחנה עם ALS (מחלה המוכרת גם בשמות ניוון שרירים או טרשת אמיוטרופית צידית), אמרו לה כי יש לה 18 עד 24 חודשים לחיות.

אך ברביצקי, אמריקאית-יהודייה מתחום הבריאות, אשה ואמא, חיה יותר מעשור לפני מותה באוגוסט האחרון בגיל 43 בעיר מגוריה, אינדיאנפוליס.

רק 5% עד 10% מהאנשים חיים מעל 10 שנים לאחר אבחון של ALS. לא רק שג'ני הוכיחה כי הרופאים שלה טעו, היא חייה חיים מלאים עד הסוף, ואפילו אתגרה את עצמה על ידי השתתפות בשני מרוצי טריאתלון. אמה של ברביצקי, ג'ויס קליינמן, אומרת כי בתה חיה "הרבה הרבה יותר ממה שהיינו יכולים לדמיין".

לפני שברביצקי נפטרה, היא הצטלמה לסרט התיעודי הקצר Grateful – The Jenni Berbitsky Story (אסירת תודה – הסיפור של ג'ני ברביצקי).

ברביצקי ראתה את הסרט בבכורה שלו בחודש יולי – בהתחלה של מסע מוצלח בפסטיבלי קולנוע ברחבי ארצות הברית. אבל היא נפטרה באוגוסט, שלושה ימים לפני שהסרט הוקרן בפסטיבל הסרטים היהודיים והישראלים של אינדיאנפוליס.

ההקרנה התרחשה ביום שני בערב, נזכרת קליינמן. בתה הייתה "בכל פסטיבל סרטים שהיה נמצא במרחק נסיעה", אבל הפעם קליינמן הגיעה לבדה. הסרט זכה בפרס הסרט התיעודי הטוב ביותר ובחירת הקהל בפסטיבל.

הסרט בן ה-17 דקות מציג את ברביצקי במאבק שלה עם ALS, מחלה אשר נכון להיום לא זוהה מה מקור המחלה ולא נמצא טיפול בשבילה. בשנים האחרונות היו ניסיונות להגדלת המודעות באמצעות גיוסי כספים כמו "אתגר דלי הקרח".

"ALS היא מחלה ערמומית", אומרת בקביצקי בסרט. "בדיוק כשאת חושבת שהבנת אותה, ואומרת 'אני יכולה להתמודד עם זה', משהו נוסף נלקח ממך".

ג'ני קליינמן ברביצקי עם בעלה, ג'ף, ובנם, פיליפ, בתור תינוק (צילום: מתוך הסרט Grateful)

אובחנה במהלך ההריון

ברביצקי אובחנה במרס 2009, בזמן שהייתה בהריון ולאחר שסיימה את ההתמחות הראשונה שלה בתור נטורופתית.

"היא שמה לב לתסמינים עוד לפני שהייתה בהיריון", אומרת קליינמן, ומוסיפה כי תסמינים אלו לא נעלמו לאחר שנולד בנה, פיליפ.

"שכנעתי את עצמי שמדובר בטרשת נפוצה", אומרת ברביצקי בסרט. "זה מתאים לפרופיל. הרופא ידע יותר טוב ממני. הוא הביט בי ובלשון הרוטטת שלי" ועם האבחון שלו ל-ALS, החיים שלה "מעולם לא חזרו להיות אותו דבר".

"הו, אלוהים, זה הכי גרוע", קליינמן נזכרת בתגובה שלה. "אנשים מאבדים את היכולת לזוז, לבלוע, לדבר".

בפוסט בבלוג שברביצקי כתבה במשותף עם אמה שבועיים לפני מותה, היא הסבירה כי בחירה במסלול של פיתוח אישי עזרה לה לאחר האבחון.

"המסלול הזה עזר לי לראות שיש לי בחירה: אני יכול לוותר, לקבל את האבחון שלי ו'למות' מבפנים, לבחור פשוט להתקיים ולא יותר מכך, עד שהגוף שלי ימות. או שהייתי יכולה לבחור לחיות בכל דקה עד שאמות באמת"

"המסלול הזה עזר לי לראות שיש לי בחירה: אני יכול לוותר, לקבל את האבחון שלי ו'למות' מבפנים, לבחור פשוט להתקיים ולא יותר מכך, עד שהגוף שלי ימות", כתבה ברביצקי. "או שהייתי יכולה לבחור לחיות בכל דקה עד שאמות באמת".

"כעת, 10 שנים לאחר מכן, זה מה שעשיתי עם אותם 18 עד 24 'חודשים שנותרו לי לחיות': עסקתי בנטורופתיה, טיילתי, השתתפתי בשני טריאתלונים, כתבתי ספר, כיכבתי בסרט תיעודי – וזה בנוסף לכך שהייתי חברה טובה, אמא מסורה, אשה אוהבת, בת תומכת ואחות גדולה גאה. הכל בגוף של בובת סמרטוטים".

היא שמרה על חוש ההומור שלה – הסרט מוצג עם כתוביות כדי להבטיח שהצופים מבינים את מה שברביצקי אומרת, והיא אומרת שם בבדיחות הדעת כי היא תמיד רצתה שיהיו לה כתוביות לכל מה שהיא אומרת.

היא הצליחה להעריך את ההחלטה שלה לאמץ את החיים, מה שמשתקף בכותרת של הספר שכתבה, "ALS Saved My Life… Until it Didn't" (ALS הציל את החיים שלי… עד שהוא לא), אותו כתבה במשך שלוש שנים והוציאה באופן עצמאי בחודש מרס האחרון, עם מסיבת השקה בבית הכנסת שלה.

היא גם העריכה את האנשים הרבים שנתנו מעצמם כדי לעזור- ביניהם בעלה ג'ף, בנה פיליפ, אמה, ג'ויס, כמו גם חברים רבים, שקראו לעצמם "צוות ג'יי".

בטריאתלונים, זו הייתה עבודת צוות: בעלה ג'ף דחף אותה בכיסא גלגלים חשמלי בריצה, היא רכבה על אופניים של שלושה אנשים עם ג'ף ובנה פיליפ, והיא הצליחה לשחות בעזרת ג'ף וחברה נוספת. הייתה גם קבוצת מעודדים

"באופן ברור, היא חיברה את כולנו", אומרת ארין מונדי, שמגדירה את עצמה כחברה הכי טובה של בירבצקי מגיל 3 ועד לסיום בית הספר התיכון.

היא מתפעלת מהאופן בו ברביצקי ניהלה לו"ז עמוס לאחר האבחון שלה "ועשתה המון דברים, יותר ממה שאני עשיתי. היא ניצלה את החיים במלואם".

קליינמן אומרת כי היא אהבה את החלק בסרט בו בתה אומרת "לתת זה לקבל, לקבל זה לתת". לדבריה, "היה קשה מאוד ללמוד ממנה. ללמוד לא רק לשאול, אלא לשאול בדרכים שמעצימות אנשים להרגיש טוב בנוגע לעבודה שהם עושים".

ג'ני קליינמן ברביצקי עם בנה פילפ והכלב שלהם (צילום: מתוך הסרט Grateful)

עבודת צוות ספורטיבית

כאשר ברביצקי התחרתה בטריאתלונים באינדיאנפוליס, זו הייתה עבודת צוות. בעלה ג'ף דחף אותה בכיסא גלגלים חשמלי בריצה, היא רכבה על אופניים של שלושה אנשים עם ג'ף ובנה פיליפ, והיא הצליחה לשחות בעזרת ג'ף וחברה נוספת. הייתה גם קבוצת מעודדים, שליוו אותה עם השיר "Eye of the Tiger".

"ג'ני אמרה, 'רציתי לעשות טריאתלון. ידעתי על הכאב בכך. סבלתי. להיות ספורטאי, אתה צריך לסבול כדי לזכות", נזכרת קליינמן.

ברביצקי הצליחה להמשיך לעסוק בנטורופתיה, בעזרת טרמפים מחברים, והיא ניגשה לבריאות מנקודת מבט שמחוץ לזרם המרכזי של הרפואה המערבית.

"אין משהו שיוכיח מה עזר לה לחיות יותר מרוב החולים", אומרת קליינמן. "הרבה דברים לא קונבנציונליים אולי עזרו. ג'ני הייתה מאוד קשובה לגוף שלה. היא הייתה מנסה משהו ואומרת, 'לא, אני לא רואה הבדל', ובמקרים אחרים, היא החיתה אומרת 'אני יכולה להרגיש את ההבדל'. אף אחד לא היה יכול לדעת בוודאות. אין הזדמנות שנייה. מדוע היא חיה זמן כה רב? אני לא יודעת… איכות החיים שלה, אני כן יודעת. בעקבות המחויבות שלה לחיות את החיים".

"צוות ג'יי" מעודד את ג'ני קליינמן ברביצקי מחוץ למסלול הטריאתלון (צילום: מתוך הסרט Grateful)

למרות שחייה התארכו הרבה מעבר לאבחון, השפעות המחלה התגברו. בסרט, ברביצקי הולכת ומרזה, והתנועה שלה נהית מוגבלת. וכפי שאמה אומרת, "הקול שלה נהרס. לא ידענו עד כמה גרוע המצב עד מספר חודשים לפני שנפטרה".

"שבוע לפני כן", נזכרת קליינמן, "היא אמרה 'אמא, אני חיה עם ALS יותר מעשור. אני נאבקת במחלה. המצב שלי לא משתפר. החיים עם ALS, אני יכולה להתמודד. אבל אני לא יכולה להמשיך להיאבק בה'"

"שבוע לפני כן", נזכרת קליינמן, "היא אמרה 'אמא, אני חיה עם ALS יותר מעשור. אני נאבקת במחלה. המצב שלי לא משתפר. החיים עם ALS, אני יכולה להתמודד. אבל אני לא יכולה להמשיך להיאבק בה. זה כל כך קשה. הנשימה שלי כואבת כל הזמן. היא נפטרה כמו שהיא חיה, בתנאים שלה".

"אני אסירת תודה לכך שהייתי איתה כשנפטרה ואמרתי לה כמה אהבתי אותה", אומרת מונדי. "הבטחתי לה שאני לא הולכת לשום מקום, שהיא לא צריכה לדאוג בנוגע לאמא שלה וג'ף. הרגשתי שהיא שמעה את זה. היא הייתה הכי יפה שיש".

קליינמן נזכרה בכך שבזמן ההשבעה על בתה, "המבקרים אמרו שהם הרגישו שהם היו במיטבם כשהיו עם ג'ני. הייתה לה דרך לגרום לאנשים להרגיש טוב בנוגע לעצמם כשהם קיפלו את הכביסה שלה, או שטפו את הכלים בשבילה".