מדי שנה יותר ויותר ילדים מאובחנים על הרצף האוטיסטי. אי אפשר שלא לחשוב על המוגנות והביטחון שלהם בעולם שעדיין, למרות אחוזי האבחון הגבוהים, לא תמיד יודע איך להיטיב עמם, לשמור עליהם ולהעניק להם את כל מה שהם צריכים על מנת לשגשג. אנו מחויבים להסתכל למציאות ולסטטיסטיקות בעיניים ולהבטיח שנשתדל יותר, שנעשה יותר, שננהיג שיח של הכלה וחמלה, בין אם אנחנו הורים, אנשי חינוך או מטפלים.

אקטים של בריונות כמו חרם ונידוי הם מנת חלקם של ילדים רבים, וכאשר אתה ילד עם צרכים מיוחדים, הסיכוי שלך להיות קורבן של בריונות כפול ומכופל.

אנו מחויבים להסתכל למציאות ולסטטיסטיקות בעיניים. אקטים של בריונות כמו חרם ונידוי הם מנת חלקם של ילדים רבים, אך כילד עם צרכים מיוחדים סיכוייך להיות קורבן בריונות כפול ומכופל

כן, התקדמנו בהבנה של שונויות נוירולוגיות כאלו ואחרות. נכון, יש יותר ייצוג ויותר נראות. אבל השיח האלים, המסית והמבעבע שקורע את החברה הישראלית בשנתיים האחרונות, מחלחל ל-DNA שלנו, להתנהלות שלנו מול הזולת וליכולת שלנו לקבל, לחבק ולהושיט יד למי ששונה מאתנו.

אוטיזם הוא כבר לא מושג ערטילאי והעלייה באבחון הביאה עמה גם עלייה במודעות. ילדים על הרצף משולבים בכיתות רגילות וכמעט בכל בית ספר יש כיתות תקשורת. סדרות וסרטים מביאים סיפורים אותנטיים על אנשים החיים על הרצף.

ילדים מאובחנים מקבלים היום מעטפת שמסייעת להם להתמודד עם החיים בעולם נוירוטיפיקלי (עולמם של אלה שמצבם הנוירולוגי נתפס כטיפוסי, כנורמלי), מקדמת אותם בקצב שלהם ולפי יכולתם, מוצאת עבורם מסגרת מותאמת, ובעיקר נותנת שם לשוני הזה, שהם חווים בכל יום ובכל שעה. המעטפת הזו מאפשרת להם להרגיש חלק מקהילה, למצוא את "האנשים שלהם" ולהבין את עצמם ואת מקומם בעולם בצורה עמוקה וחומלת יותר.

אבל יש קבוצה אחת, שהיא ככל הנראה גדולה יותר ממה שאיש מאתנו יודע, של ילדים שנופלים יום יום בין הכיסאות. הם שונים, חריגים בנוף, מתעניינים בדברים שאינם מעניינים לרוב את בני גילם, הם רגישים בצורה יוצאת דופן, הם יכולים להיות חולמניים או להיחשב כ"מעופפים", או לחילופין להיות מאוד רציניים ובוגרים לגילם באופן שעשוי להרתיע ילדים בסביבתם.

רוב ילדי הקבוצה הזו משוועים לחברים, למישהו שיוכלו לחלוק עמו את תחומי העניין הייחודיים שלהם, שיחלוק עמם את חוש ההומור יוצא הדופן שלהם, שיחשוב שכל מה ששונה בהם הופך אותם למגניבים ומרתקים יותר. אלו הם מי שאני מכנה האוטיסטים השקופים.

אבל יש קבוצה אחת, שהיא ככל הנראה גדולה יותר ממה שאיש מאתנו יודע, של ילדים שנופלים יום יום בין הכיסאות. הם שונים, חריגים בנוף. אלו הם מי שאני מכנה האוטיסטים השקופים

הספקטרום האוטיסטי הוא לא מה שהיה פעם. הוא הולך ומתרחב מדי שנה, ומטריית השונויות הנוירולוגיות מקבצת תחתיה עוד ועוד חברים עם אבחונים, שחיוניים לא רק לקידומם הלימודי או ההתנהגותי, אלא גם קריטיים ל-Well Being שלהם, להגדרה העצמית שלהם ולרווחתם הרגשית והמנטלית.

בוגרים אוטיסטים שאובחנו בגילאים מאוחרים מעידים לא פעם על תחושת זרות ותלישות שליוותה אותם לאורך ילדותם ונעוריהם. תחושה שעיצבה אותם כבני אדם והותירה חותם עמוק בנפשם.

האבחון המאוחר, גם אם הוא מאוחר מאוד, מעניק ולידציה נחוצה ושקט פנימי אותו מחפשים האוטיסטים השקופים כל חייהם. הם רק רוצים שמישהו יאמר להם למה הם שונים, ויגיד שזה לגמרי בסדר להיות מי שהם.

אוטיסטים שלא אובחנו בילדותם חיים בעולמנו הנוירוטיפיקלי תוך מיסוך (MASKING) תמידי של ה"אני" האותנטי שלהם. הם מתכחשים לצרכים הסנסוריים והרגשיים הייחודיים שלהם, ומשתמשים בכל שביב של אנרגיה מנטלית שיש להם על מנת למסך את האוטיזם שלהם ולהיטמע בחברה. החברה שעדיין מתקשה להעניק להם את המקום להיות מי שהם בלי לנסות לנרמל אותם.

בוגרים אוטיסטים שאובחנו בגילאים מאוחרים מעידים לא פעם על תחושת זרות ותלישות שליוותה אותם לאורך ילדותם ונעוריהם. תחושה שעיצבה אותם כבני אדם והותירה חותם עמוק בנפשם

מיסוך, היום כבר יודעים, מביא לשחיקה אוטיסטית – מצב של תשישות קיצונית הנגרמת מהמאמצים העילאיים שמשקיע האוטיסט הממסך בלעמוד בקצב החיים הנוירוטיפקלי אשר, כמובן, אינו תואם את צרכיו האמיתיים.

אותם "Late Bloomers" שהחליטו לקבל אבחון בגיל מאוחר, יספרו כמעט תמיד על כך שסבלו בילדותם מחרם ונידוי במקרה הגרוע או מבדידות מצמיתה במקרה הטוב. וזאת בגלל שהשונות שלהם, שלא הייתה מוסברת או מעוגנת בדיאגנוזה, בשם, או בנרטיב – הותירה אותם חשופים לציפיות נוירוטיפקליות בהן התקשו לעמוד כילדים.

גם היום, ממש עכשיו, הם נמצאים בכל בית ספר, חומקים בין החריצים. אולי כי הם תלמידים מצוינים, אולי כי הם לא מפריעים, אולי כי הם מקוטלגים כ"סתם מוזרים" או "סופר ביישנים", אבל הם לא כמו כולם.

הם יודעים את זה על עצמם אבל לא יודעים מה זה אומר. הם לא מזיזים את מחט הסיסמוגרף ומערכת החינוך מפספסת אותם ואת ההזדמנות לתת להם ולמשפחותיהם את המענה הנכון, המדויק, הנחוץ, והקריטי כל כך שיכול לעשות את כל ההבדל בין שגשוגם לשקיעתם.

מנהלים, מורים, יועצות, רכזים – על כתפי כולם מונחת האחריות הקדושה בזיהוי הילדים הללו, בהפנייתם לגורמים הרלוונטיים, בחיפוש אחר התשובות הנכונות עבורם.

מיסוך, היום כבר יודעים, מביא לשחיקה אוטיסטית – תשישות קיצונית הנגרמת מהמאמצים העילאיים שמשקיע האוטיסט הממסך בלעמוד בקצב החיים, שכמובן אינו תואם את צרכיו האמיתיים

יש לחפש את התשובות הנכונות שיבטיחו את המוגנות שלהם, יעניקו להם את המעטפת התומכת לה הם זקוקים, יאפשרו את מימושם כאינדיבידואלים, ויסמנו להם את הנתיב לחיים אותנטיים ונטולי מסכות.

ד"ר ליבי בגנו-סימון, PhD בספרות, היא מנתחת התנהגות ורכזת גני תקשורת ב"טיפולי".