"אנחנו קהילה שמורכבת מכעשרים חבר'ה, שהולכים יחד כבר יותר מעשרים שנה, ואפילו גרים יחד באותו בניין", נוחתת לי בתיבת הדואר הודעה ממירב. "גיל, אחד ממובילי הקבוצה, אבא לשני ילדים קטנים, עבר אירוע מוחי קשה לפני כחצי שנה.

"הפגיעה דרמטית: גיל לא מסוגל להזיז שום איבר בגופו והוא מתקשר במצמוץ בלבד. איש אינו יודע אם אי פעם יצליח יותר מזה. בקרוב הוא צפוי להשתחרר הביתה ממחלקת השיקום. איך אנחנו יכולים לטפל בו?".

אומרים ש"דרוש כפר כדי לטפל בילד". אין תומכים נלהבים יותר לאמירה הזו מהורים עירוניים, שחסרים את אותה סביבה תומכת. כדי לטפל בחולה סיעודי המרותק למיטתו נדרש לא פחות מזה.

אבל בעוד שהילד, גם אם לא יזכה לקבל סעד מכפר שלם, יגדל ויהפוך לעצמאי, הרי שלקבוצה המטפלת בחולה הסיעודי לא צפוי שחרור שכזה.

אחד הביטויים השכיחים אך המטעים ביותר בעולם הבריאות הוא "שיקום בקהילה". מתי מחליט בית חולים לשחרר אדם שעבר אירוע מוחי קשה לביתו כדי להסתייע באותה קהילה? בדרך כלל כשקופת החולים מחליטה לסגור את הברז, ומסרבת להמשיך להעביר לבית החולים תשלום על המשך האשפוז.

המונח הזה "שיקום בקהילה" הוא דרך מכובסת של המדינה לבשר לחוליה שהיא לא רוצה יותר לעזור להם. תסתדרו לבד. ותכינו את הארנקים והטישו, קהילה יקרה, זה עומד להיות יקר מאוד, ויהיו כאן הרבה דמעות

מחלות נירולוגיות, כמו אירועים מוחיים, הן הגורם מספר אחת בשכיחותו לנכות ותלות בזולת. בכל שנה מספר הולך וגדל של נכים סיעודיים חדשים – חמישית מהם צעירים – נאלץ לקבל את גזר הדין של הקופה ולהיפלט מהר מדי מהאשפוז אל אותו "שיקום בקהילה".

אלא שקהילה משקמת שכזו לא באמת קיימת: הנטל הטיפולי נופל על המשפחות, יהא גודלן ומצבן הכלכלי אשר יהיה. הקופה, מצידה, מנדבת 12 טיפולים פרא-רפואיים בשנה – מספר שנפגע מוח ממוצע מכלה בחודש (או שבוע, במקרה של בן זוגי).

כך שאם הקהילה לא באמת קיימת, והמשאבים הניתנים לה דלים, הרי שהמונח הזה "שיקום בקהילה" הוא דרך מכובסת של המדינה לבשר לחוליה שהיא לא רוצה יותר לעזור להם. תסתדרו לבד. ותכינו את הארנקים והטישו, קהילה יקרה, זה עומד להיות יקר מאוד, ויהיו כאן הרבה דמעות.

להתאקלם בג'ונגל שמחוץ לבית החולים

היעדרה של קהילה תומכת הוביל אותי ללמוד לאחרונה מקצוע שמתפתח בימים אלה גם בישראל – "סנגור חולה" (patient advocacy).

תפקיד ה"מסנגר" בגרסה הישראלית הוא לסייע לחולה הכרוני ולמטפלים בו להתאקלם בג'ונגל שמחוץ לבית החולים: לאתר את הרופאים המתאימים להמשך הטיפול בין שלל תתי-ההתמחויות, את הפיזיותרפיסטים, קלינאיות התקשורת, ההידורתרפיה, המרפאות בעיסוק; למלא את הררי הטופסולוגיה הביורוקרטית מול שלל משרדי הממשלה והביטוח הלאומי; לבנות "תכנית עבודה שיקומית"; לאתר במארג המשפחתי והחברתי של החולה וסביבתו את האנשים שיכולים לחלוק בנטל; ולחלק אותו בצורה המיטבית, כדי למנוע את הרעה החולה ביותר במצבים האלה – השחיקה. במילים אחרות: בחרתי להיות הקהילה החסרה.

החלטתי להיענות לבקשתה של מירב ובבוקר שישי אחד הדרמתי לאותו בניין קהילתי, כדי לתאר לקבוצה מול איזה עתיד הם עומדים, ולסייע להם למפות את הצרכים והמשאבים שיש להם להקצות לטיפול בגיל.

גיל, שהיה חלק מהגרעין המייסד של הקהילה, יזם הקמה של "קרן סולידריות – קרן חיסכון קהילתית שנועדה לתמוך במי מחברי הקבוצה שיקלע ליום שחור". איש לא חשב שדווקא הוא יהיה הקרבן הראשון שהקרן תצטרך לסעוד

הם הכירו כחבר'ה בתנועה. גרעין קשה של עשרה חברים וחברות שחיפשו זהות ומשמעות, והחליטו למצוא אותה ביחד. "במרוצת השנים", מספרת מירב, "הפכנו מצעירים לזוגות ומזוגות למשפחות. כדי לאפשר את הקשרים גרנו תמיד בסמיכות. כיום 7 מהמשפחות גרות באותו בניין, וחמש במרחק הליכה קצרה".

הקהילה עוגנה בעמותה, וההחלטות מתקבלות ביחד: לגבי חינוך הילדים, כלכלת הקהילה, הפעילות הציבורית. חוגגים בצוותא חגים ואירועים, ארוחות שישי, דיונים על חברה ומדינה, על בית ועתיד.

גיל, שהיה חלק מהגרעין המייסד, הפגין גם חשיבה אחראית לטווח ארוך, כשיזם הקמה של "קרן סולידריות – קרן חיסכון קהילתית שנועדה לתמוך במי מחברי הקבוצה שיקלע ליום שחור", כפי שמירב מגדירה זאת. "כחלק מהמהלך של הקמת הקרן גם הסדרנו כולנו את הביטוחים הרפואיים ומזל שכך".

גיל חשב על טובת הקבוצה ופרטיה, אבל איש מהם לא העלה על דעתו שדווקא הוא יהיה הקרבן הראשון שהקרן תצטרך לסעוד.

לפני חצי שנה, הוא יצא לשחיית בוקר שגרתית. בעודו צולח את הברכה, הוא חש כאב ראש בעצמה שטרם חווה. הדיבור הפך משובש, חולשה, טשטוש, הקאות – סימנים קלסיים של אירוע מוחי.

המציל הזמין אמבולנס, וגיל פונה למיון, אבל כפי שקורה לעתים תכופות – עבר זמן יקר עד שבבית החולים הבינו שלפניהם אדם שחווה מפרצת.

הבירור הרפואי הוביל למסקנה שבשל פגם מולד בחיבור בין הוורידים לעורקים, פקעו כלי הדם במוח של גיל. הוא עבר צנתור מוחי כדי למנוע התפוצצות נוספת, אבל האיש עצמו כבר לא חזר.

בית החולים הוא החלק הקל של המסע

בדרך למפגש, כבר בכניסה לאיילון דרום, אני מתחילה להשתנק. העיניים רטובות והלב הולם משילוב של הצפת הטראומה המוכרת כל כך, החרדה והצער. צער על גבר צעיר, שהפך לאיבר פגוע, בגוף שהוא משפחתו וקהילתו.

חרדה מהמחשבה שהקבוצה טרם הבינה, שלמרות ההלם מהקריסה הפתאומית, השלב שבו גיל בבית החולים הוא החלק הקל במסע שלפניהם.

זה החלק שבו עדיין ניכרת השפעתם המזיקה של עשרות סרטים הוליוודיים: עוד נדמה שהתעוררות מתרדמת היא עסק של דקות. בסרטים תרדמת היא בסך הכל עילפון קל. לא מתארים שם את כל שלבי החזרה להכרה ובטח שלא מדברים על אלו שתהליך החזרה להכרה נעצר אצלם בשלב הוגטטיבי, כמו אצל גיל.

בסרטים כל מה שנדרש כדי להעמיד אותו על הרגליים זה קצת רצון טוב וכמה מטפלים מוכשרים. במציאות? אף אחד לא חוזר אחרי פגיעה כזו. אף אחד. האיש המוכר והאהוב שלהם לעולם לא יהיה מה שהיה.

"זה באמת הדבר הראשון שעצבן אותי", מגחכת בדמעות אחת מחברות הקבוצה מיד בתחילת השיחה, "הפער הזה בין מה שראינו בסרטים ובכתבות בטלוויזיה לעומת המציאות".

גיל חצה את שלב הצמח, וחזר להכרה כעבור כמה שבועות, אבל למעט תנועה קלה ביד ימין ותקשורת במצמוץ הוא אינו מסוגל לעשות דבר. "האם בכלל צריך להחזיר אותו הביתה, או אולי לשכור לו דירה בבניין ולטפל בו שם? אולי מוסד?", שואלת מירב.

שאלה קשה. תוחלת החיים של סיעודיים במוסדות קצרה יותר מאשר בבית, מסיבות מובנות. אני נזכרת במדריכה בקורס סנגור החולים, שאמרה בשקט כשהצבתי בפניה את הדילמה הזו באחד השיעורים הראשונים: "ומי אמר שאם הסיעודי ימות מוקדם יותר זה כזה דבר רע?"

לאדם הרוצה להאמין שהוא מוסרי זו נשמעת כמו אמירה מחרידה, אבל מי שעוסק בסיעוד יודע שהפער בין המוסר התאורטי למציאות האפשרית גדול לא פחות מהפער בין הדרך שבה הקולנוע מתאר תרדמת, לבין איך שזה נראה באמת.

מי שמת ממפרצת מותיר אחריו אנשים כואבים, אבל מי שנותר סיעודי מרותק – פשוט מת בתשלומים נושאי ריבית. ההבדל, במקרה הזה, הוא שיש קבוצה שיכולה להתחלק במחיר הגבוה.

"הדבר הבסיסי והחשוב ביותר הוא להבין שיש שינוי ושמה שהיה לא יחזור. מתחיל משהו אחר. משהו שיהיה בו הרבה רע, אבל לא רק רע", אני מנסה לתמצת עולם ומלואו לכמה משפטים.

"לשינוי הזה צריך להתארגן. למפות את כוח העבודה וההוצאות העתידיות, לחלק תפקידים בהתאם לכישורים, להבין שהסיוע לגיל חשוב, אבל חשוב לא פחות ממנו הסיוע למשפחה שלו. בסוף היום הרי כולכם יכולים להחליט שנמאס לכם ולפרוש, אבל המשפחה שלו לא. בלי תמיכה, הם יישחקו וההעברה למוסד תהפוך לבלתי נמנעת".

עיניי נודדות ללי, בת הזוג של גיל. אישה צעירה ושברירית למראה. אין לי הכוח להחזיק את הקול מולה יציב, שלא יישבר. יש שם ילדים קטנים, בני 3 ו-6. איך מתנהלים מולם? הקטנה עוד לא מבינה, אבל הבכור רוצה הסברים.

"מה עדיף?", לי שואלת, "להיוולד למצב הזה, כמו הבן שלך, או שהאבא הנפלא שהכרת נעלם יום אחד ובמקומו מופיע אבא שלא מסוגל לעשות דבר?"

אין יום שאני לא משחקת בדרבי-תחתית הדמיוני הזה של "מה עדיף" בראש. בכל פעם תשובה אחרת מנצחת. לבן שלי סיפרנו המון על איך אבא היה פעם, אבל תמיד החזרתי מקצה הלשון לבטן את מה שכל כך התחשק לי להגיד: "חבל שלא הכרת אותו כמו שהיה אז".

"ומה שחשוב לזכור", אני מסכמת אחרי שלוש שעות שיחה, "זה שזה לא תמיד יהיה ככה. יהיו רגעים איומים, יהיו רגעים משעממים נורא, ויהיו גם רגעים נפלאים שבהם תשמחו משינוי כל כך מינורי, עד שהרופאים לא יבינו על מה ולמה האושר הזה, אבל הוא אושר אמיתי והוא קיים, וכשהוא מופיע – אל תתנו לתמונה העגומה הכוללת לקבור אותו. תנו לו להתקיים, במלוא עצמתו".

מחלות קשות לעתים קרובות מפרקות משפחות, מחסלות מערכות יחסים זוגיות, החברים מתאיידים לאט לאט לענייניהם, והמעגל המקיף את החולה הולך ומצטמצם עד שלפעמים נותרים בו רק אדם אחד או שניים

אחרי שאנחנו נפרדים אני מקבלת מכמה מהם הודעות תודה ושהם חשים מחוזקים ויכולים לאתגר.

מחלות קשות ליתים קרובות מפרקות משפחות, מחסלות מערכות יחסים זוגיות, החברים מתאיידים ברוב המקרים לאט לאט לענייניהם והמעגל המקיף את החולה הולך ומצטמצם עד שלפעמים נותרים בו רק אדם אחד או שניים.

הקבוצה הזו עברה אתגרים מורכבים לאורך השנים והחזיקה מעמד, אבל היא מעולם לא עמדה בסוג כזה של מבחן.

האם יתעוררו שם מריבות על מי עושה יותר? האם זה יפרק אותם? מתי הדמות ההיא של גיל, שכבר לא תחזור, תיטשטש בזיכרונם עד כדי כך שלא יראו אותה יותר אלא רק את הנוכחית, זו שלא יכולה לתרום יותר פיזית וכלכלית?

אני נותנת לאופטימיות שלהם להציף אותי. לכל הפחות, ולו לפרק זמן מסוים, הם לא יחוו את תחושת הבדידות של מי שעובר מחיים שגרתיים לעמדת המטפל. זה לא מעט.