בשנה שעברה הופנתה למעבדה שלנו משפחה לצורך מחקר על ילדים צעירים עם אוטיזם. המשפחה בהחלט התאימה למחקר אבל הייתה בעיה אחת: ההורים לא ידעו שילדם מאובחן עם אוטיזם. הסיבה לכך היא, שגם בשיחה עם הצוות המאבחן וגם בדו"ח האבחון שנמסר להם נאמר להם, שלילדם יש "בעיית תקשורת".

משפחה, שהופנתה למעבדתנו למחקר על ילדים צעירים עם אוטיזם, התאימה למחקר – למעט בעיה אחת: ההורים לא ידעו שילדם מאובחן עם אוטיזם. בשיחה עם הצוות המאבחן ובדו"ח האבחון נאמר להם שלילדם יש "בעיית תקשורת"

הירשמו עכשיו לניוזלטר היומי

המונח הבעייתי הזה נפוץ היום במידה כזאת, שהשם הרשמי לכיתות המיועדות לילדים עם אוטיזם הוא "כיתות תקשורת". ריכוך זה של המונח להורים אינו משרת אף אחד, והוא גם לא מדויק.

כדי לאבחן א/נשים עם אוטיזם, צריכים להימצא ליקויים בתקשורת ובאינטראקציה החברתית, כמו גם התנהגויות מוגבלות וחזרתיות ו/או תחומי עניין סטריאוטיפיים, שמקשים על היכולת של האדם לתפקד באופן יומיומי. תקשורת נמצאת במרכז הסיפור, אך אינה עומדת בפני עצמה. כאן ראוי לציין כי ישנם אנשים עם אוטיזם בעלי יכולות תקשורת תקינות (כלומר מסוגלים להעביר ולקבל מסרים מאחרים), המתקשים רק בשימוש החברתי או הפרגמטי בשפה.

השימוש היופמיסטי ב"תקשורת" אינו האתגר היחיד בטרמינולוגיה בתחום האוטיזם כיום. האם עלינו לומר שמישהו הוא "אוטיסט" או "על הספקטרום"? "הפרעת ספקטרום האוטיסטי" או פשוט "אוטיזם"? במקרה הזה אין נכון או לא נכון, אלא רק ביטוי של השקפות שונות בנוגע לקטגוריה האבחנתית ומוגבלויות בכלל.

לעומת זאת, למונח "תקשורת" אין מקום בשיח על אוטיזם. תחשבו רגע על המשפחה מהמחקר שקבלה אבחנה אבל למעשה לא קבלה. שעברה את כל החששות והספקות, לגבי ילדם ולגבי עצמם כהורים, שעברו את רשימת ההמתנה, את התהליך האבחוני ובסוף יצאו עם אבחנה שהיא לא אבחנה. בלי לדעת לאן פניהם ואפילו אילו מילים להכניס לגוגל. כל זה בגלל שמישהו חשש לפגוע, להגיד ולכתוב משהו שאולי יוביל לדמעות, לעצב, לכעס. אלא שזה גם עלול להוביל לתמיכה, ולתהליך של השלמה והתקדמות.

אפשר רק להניח, באופן דומה, שהשימוש המקורי במונח "תקשורת" במשרד החינוך היה ניסיון להגן על משפחות וילדים מפני אמירת המילה "אוטיזם" בקול. אך אנחנו יודעים שכאשר אנו נמנעים משימוש במילה מסוימת, הסטיגמה סביבה גדלה וגדלה, מהדהדת דרך גני ילדים, חצרות בית ספר ומקומות עבודה. כך המונח "אוטיסט" הופך למונח שנעשה בו שימוש מפחית ערך על-ידי ילדים ומבוגרים כאחד. אולי אם ילדים לא-אוטיסטים היו שומעים את התלמידים מהכיתה בהמשך המסדרון, או את הילד בכיתה שלהם, מדברים בפתיחות על היותם אוטיסטים, הם היו מרגישים פחות בנוח עם שימוש בלתי הולם במונח.

אפשר להניח, שהשימוש המקורי במונח "תקשורת" במשרד החינוך היה ניסיון להגן על משפחות וילדים מאמירת המילה "אוטיזם" בקול. אך כאשר נמנעים משימוש במילה מסוימת, הסטיגמה סביבה גדלה

בתחילת מרץ פרסמה אגודת האוטיזם באמריקה וארגוני מוגבלויות מובילים אחרים הצהרה כי תפסיק לקרוא לחודש אפריל חודש המודעות לאוטיזם ותתחיל לקרוא לו חודש קבלת האוטיזם. אי לכך, הוחלט על ידי רבים ברחבי העולם כי התאריך שצוין בשבוע שעבר, ב-2 באפריל, הוא יום המודעות והקבלה הבינלאומי לאוטיזם.

מודעות? כולם שמעו כבר על אוטיזם, החברה מודעת למונח. בכך שאנו מקבלים ולא רק מודעים לשם הזה, על ידי אמירתו בקול רם, על ידי דחיית הסטריאוטיפים וההטיה הנמשכים, אנו יכולים להתקדם כחברה ממודעות לקבלה.

ד"ר ג'ודה קולר הוא ראש המגמה לחינוך מיוחד ומרצה לפסיכולוגיה קלינית של הילד באוניברסיטה העברית. שם הוא מנהל את המעבדה לחקר אוטיזם בילדים ומשפחות ובין מייסדי המרכז לאוטיזם של האוניברסיטה. צילום: ארקדי ורונין

שני ריבועים אפורים זהים יכולים להיראות לנו כהים או בהירים, בהתאם לרקע שעליו הם מונחים. קילוגרם אחד מרגיש קל אחרי שהרמנו עשרה קילוגרמים, וכבד אחרי שהרמנו נוצה. כך גם זמן, עוצמת קול, טמפרטורה. החושים אינם מודדים באופן מוחלט אלא ביחס לנקודת ייחוס.

גם השיפוט שלנו פועל כך. אנחנו נוטים לחשוב שיש לנו סרגל פנימי יציב שבאמצעותו אנחנו מעריכים מה סביר ומה קיצוני, מה מוסרי ומה בלתי מוסרי, מה מותר ומה אסור. אבל גם הסרגל הזה תלוי בהקשר. כשסביבת הייחוס משתנה, משתנה איתה גם השיפוט.

פרופ' ענת מריל היא חוקרת קוגניטיבית בעלת תואר דוקטור מאוניברסיטת הרווארד, חברת סגל בחוג לקוגניציה ומדעי המוח ובמחלקה לפסיכולוגיה באוניברסיטה העברית בירושלים.

החדשות הישנות הן שמערכת החינוך על הקרשים. גם פתיחת שנת הלימודים בחודש הבא אין בה שום בשורה לשינוי וישועה: כפי שהממשלה שתחתיה התרחש טבח אוקטובר לא יכולה לתקן את עצמה – כך אין לצפות ששר החינוך יואב קיש, האשם בשפל הנוכחי, הוא זה שיביא מזור לקלקולים מעשה ידיו.

השר קיש אינו גרוע רק במובן התפקודי אלא מסוכן ממש במעשיו האנטי-פטריוטיים, המקריבים את איתנות ישראל על מזבח אינטרס אישי ומפלגתי. הוא מוביל מדיניות של גזל תקציבים מהחינוך הממלכתי לטובת החינוך החרדי (מהמגזר היצרני למגזר המשתמטים מעול הביטחון והכלכלה), לדלדול כוח ההוראה הכשיר, לפגיעה במעמד המורים, להזנחת החינוך בגיל הרך ולהסתרת נתוני אמת על מצבה העגום של מערכת החינוך.

נמרוד אלוני הוא פרופ' אמריטוס לפילוסופיה חינוכית במכללת סמינר הקיבוצים. כיהן 20 שנה כמופקד קתדרת אונסקו לחינוך הומניסטי וראש תחום חינוך במרכז לאתיקה בירושלים. לימד בעבר באוניברסיטאות קולומביה, קונקורדיה ומונטקלייר, פרסם 11 ספרים מאמרים רבים, זכה בתואר "אביר איכות השלטון", ב"פרס החינוך של העיר תל אביב-יפו", בפרס אגודת בוגרי לימודי החינוך באוניברסיטת קולומביה, וב"מגן האתיקה" מטעם ארגון רוטרי.

פרויקטים לאומיים גדולים נוטים לסבול מתסמונת מוכרת: הצהרות חגיגיות לתקשורת לחוד, ומציאות לחוד. אבל כשמגיעים לפרויקט הרכבל לעיר העתיקה, פרויקט שכבר מאז 2017 ממומן מכספי ציבור מבלי שהתקדם אפילו במילימטר אחד, הפער הזה נמתח עד לקצה.

השבוע הופיע מהנדס העיר ירושלים, יואל אבן, בתכנית בערוץ 12 ואמר כבדרך אגב כי "הרכבל מתחיל ביצוע". הנושא אפילו לא היה במרכז הדברים. הדברים נאמרו בשולי הדיון, כאמת ברורה מאליה, ולכן המשפט הזה הקפיץ פעילים רבים בירושלים.

אורי ארליך הוא עיתונאי לשעבר, פעיל שמאל ודובר ארגון הארכיאולוגים \"עמק שווה\".